{"id":1543,"date":"2016-09-21T18:38:06","date_gmt":"2016-09-21T18:38:06","guid":{"rendered":"https:\/\/cmlnetwork.ca\/compte-a-rebours-pour-la-journee-mondiale-de-la-lmc-2016-la-vie-apres-une-greffe\/"},"modified":"2022-07-26T20:28:20","modified_gmt":"2022-07-26T20:28:20","slug":"compte-a-rebours-pour-la-journee-mondiale-de-la-lmc-2016-la-vie-apres-une-greffe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cmlnetwork.ca\/fr\/compte-a-rebours-pour-la-journee-mondiale-de-la-lmc-2016-la-vie-apres-une-greffe\/","title":{"rendered":"Compte \u00e0 rebours pour la Journ\u00e9e mondiale de la LMC 2016 : La vie apr\u00e8s une greffe"},"content":{"rendered":"

En l’honneur de la Journ\u00e9e mondiale de la LMC – le 22 septembre – le R\u00e9seau canadien de la LMC pr\u00e9sente les histoires de personnes dont la vie a \u00e9t\u00e9 chang\u00e9e \u00e0 jamais par la LMC. Cette histoire nous vient de Sue Martin, aidante de Dave Mercer, qui a subi une greffe de cellules souches en 2012. <\/em><\/p>\n

Un peu plus d’un an apr\u00e8s que Dave et moi nous soyons rencontr\u00e9s, tout notre monde a \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9.<\/p>\n

Nous \u00e9tions all\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital pour v\u00e9rifier ce que nous pensions \u00eatre un probl\u00e8me digestif, et nous sommes repartis avec un diagnostic de leuc\u00e9mie. Effray\u00e9s, en col\u00e8re et un peu abasourdis par tout cela, nous avons – dans le plus pur style du type A – attaqu\u00e9 la maladie de front.<\/p>\n

Apr\u00e8s deux ans de traitement m\u00e9dicamenteux, il est devenu \u00e9vident que les m\u00e9dicaments contre la LMC ne fonctionnaient pas et Dave a commenc\u00e9 \u00e0 envisager une greffe de cellules souches. Nous avons \u00e9t\u00e9 stup\u00e9faits d’apprendre que non pas un, mais deux donneurs non apparent\u00e9s avaient \u00e9t\u00e9 trouv\u00e9s – cela ressemblait \u00e0 un miracle (m\u00eame les m\u00e9decins le disaient). C’est l\u00e0 que notre voyage a v\u00e9ritablement commenc\u00e9.<\/p>\n

Quelques mois plus tard, Dave a suivi une \u00ab\u00a0th\u00e9rapie de conditionnement\u00a0\u00bb pour pr\u00e9parer son corps \u00e0 la transplantation. Il s’agissait d’un processus \u00e9reintant qui comprenait une radioth\u00e9rapie et une chimioth\u00e9rapie intenses. C’\u00e9tait la partie la plus risqu\u00e9e de la transplantation en raison de la possibilit\u00e9 d’infection. Il a \u00e9galement marqu\u00e9 le d\u00e9but de ce qui allait s’av\u00e9rer \u00eatre un processus de r\u00e9tablissement incroyablement difficile, qui semble souvent interminable. Outre une fatigue intense et un manque d’app\u00e9tit, Dave continue de souffrir de la maladie du greffon contre l’h\u00f4te (GVHD), qui l’a priv\u00e9 du go\u00fbt et de l’odorat. Malgr\u00e9 ces d\u00e9fis intenses, nous nous sentons chanceux d’avoir atteint le cap des quatre ans, car beaucoup n’ont pas cette chance.<\/p>\n

Nous essayons d’aborder chaque jour avec une attitude positive et beaucoup de rires, ce qui contribue \u00e0 all\u00e9ger un peu la charge. Il a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile d’\u00eatre t\u00e9moin de la douleur et de l’inconfort de Dave, de vivre avec la peur de le perdre, et aussi avec le sentiment permanent d’incertitude – nous ne savons jamais vraiment ce qui nous attend au tournant en termes de changements de sant\u00e9. Comme vous pouvez l’imaginer, \u00eatre dans les limbes n’est pas un endroit tr\u00e8s confortable pour les personnalit\u00e9s de type A que nous sommes, et il a donc fallu apprendre \u00e0 prendre chaque jour comme il vient.<\/p>\n

On dit souvent que les choses positives sortent des situations n\u00e9gatives, et ce voyage n’a pas \u00e9t\u00e9 diff\u00e9rent. Nous ch\u00e9rissons davantage les moments sp\u00e9ciaux – un voyage magique \u00e0 Hawa\u00ef, la participation \u00e0 des festivals de musique, la pr\u00e9paration d’un bon repas ensemble (m\u00eame si Dave ne go\u00fbte toujours rien), le fait de se faire rire mutuellement et le fait d’\u00eatre avec nos amis et notre famille. Un souvenir particuli\u00e8rement heureux est celui de notre participation \u00e0 la marche \u00ab\u00a0Light the Night\u00a0\u00bb de la Leukemia and Lymphoma Society. C’\u00e9tait une c\u00e9l\u00e9bration du fait que nous avions r\u00e9ussi \u00e0 passer la premi\u00e8re ann\u00e9e apr\u00e8s la transplantation.<\/p>\n

Mon parcours en tant qu’aidant n’a pas \u00e9t\u00e9 facile, mais j’ai beaucoup appris. Si vous \u00eates un aidant ou si vous en avez un dans votre entourage, j’aimerais que vous sachiez quatre choses :<\/p>\n

    \n
  1. Prenez soin de<\/strong> vous. Les soignants sont souvent envahis par le stress. Prendre soin de nos proches, tout en g\u00e9rant notre \u00ab\u00a0double\u00a0\u00bb vie, \u00e0 savoir les probl\u00e8mes m\u00e9dicaux et le maintien de notre vie quotidienne, nous laisse peu de temps ou d’envie de prendre soin de nous-m\u00eames. Assurez-vous d’avoir votre propre aidant, m\u00eame s’il ne s’agit que d’un ami avec qui vous pouvez vous \u00e9pancher, pleurer et rire et, id\u00e9alement, parler d’autre chose que de la maladie.<\/li>\n
  2. Posez des questions<\/strong>. Il existe de nombreuses sources d’information et, bien que cela puisse parfois sembler accablant, il est important de poser des questions et de participer activement au plan de traitement.<\/li>\n
  3. Laissez tomber le \u00ab\u00a0vieux\u00a0\u00bb.<\/strong> Acceptez que votre vie ne sera plus jamais ce qu’elle \u00e9tait avant le diagnostic et efforcez-vous d’\u00e9tablir une r\u00e9alit\u00e9 nouvelle et utile.<\/li>\n<\/ol>\n
      \n
    1. R\u00e9seau<\/strong>. Trouvez des groupes de soutien aux patients et aux soignants avec des personnes qui partagent votre exp\u00e9rience. Il est r\u00e9confortant de parler \u00e0 des personnes qui ont v\u00e9cu ce que vous vivez, surtout si vos amis et votre famille ont du mal \u00e0 comprendre ce que vous ressentez.<\/li>\n<\/ol>\n

      Sue Martin vit \u00e0 Toronto avec son mari Dave, qui a subi une greffe de cellules souches en 2012.<\/em><\/p>\n

      <\/em>Vous \u00eates l’aidant d’une personne qui a subi une greffe de cellules souches ou vous avez subi une greffe de cellules souches et vous cherchez du soutien ? Contactez Sue \u00e0 l’adresse sue@stepinmarketing ou le R\u00e9seau canadien de la LMC \u00e0 l’adresse suivante <\/em>
      \n info@cmlnetwork.ca<\/em>
      \n<\/a> pour obtenir des d\u00e9tails sur un nouveau groupe de patients\/soignants.<\/em><\/p>\n

       <\/p>\n

       <\/p>\n

       <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Sue Martin, une soignante, partage ses r\u00e9flexions sur la vie apr\u00e8s une greffe de cellules souches.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1317,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center 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