{"id":1569,"date":"2016-09-20T18:35:23","date_gmt":"2016-09-20T18:35:23","guid":{"rendered":"https:\/\/cmlnetwork.ca\/compte-a-rebours-pour-la-journee-mondiale-de-la-lmc-2016-lhistoire-dun-aidant\/"},"modified":"2022-08-01T20:30:25","modified_gmt":"2022-08-01T20:30:25","slug":"compte-a-rebours-pour-la-journee-mondiale-de-la-lmc-2016-lhistoire-dun-aidant","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cmlnetwork.ca\/fr\/compte-a-rebours-pour-la-journee-mondiale-de-la-lmc-2016-lhistoire-dun-aidant\/","title":{"rendered":"Compte \u00e0 rebours pour la Journ\u00e9e mondiale de la LMC 2016 : L’histoire d’un soignant"},"content":{"rendered":"

En l’honneur de la Journ\u00e9e mondiale de la LMC – le 22 septembre – le R\u00e9seau canadien de la LMC pr\u00e9sente les histoires de personnes dont la vie a \u00e9t\u00e9 chang\u00e9e \u00e0 jamais par la LMC. Cette histoire nous vient anonymement d’un aidant. <\/em><\/p>\n

Mon mari a re\u00e7u un diagnostic de LMC en phase chronique au printemps 2016. Ce n’\u00e9tait pas seulement un moment effrayant, mais aussi des montagnes russes \u00e9motionnelles.<\/p>\n

Notre premier indice que quelque chose n’allait pas a \u00e9t\u00e9 lorsqu’il est devenu si extr\u00eamement fatigu\u00e9 que nous nous sommes rendus au service des urgences pour chercher des r\u00e9ponses. Plusieurs heures et flacons de sang plus tard, il a \u00e9t\u00e9 admis pour des tests suppl\u00e9mentaires. Apr\u00e8s quelques jours d’angoisse, nous avons re\u00e7u un diagnostic de LMC et un rendez-vous pour une biopsie de la moelle osseuse. Nous ne nous souvenons pas de grand-chose de cette \u00e9poque – du moins pas moi – c’\u00e9tait de longues journ\u00e9es de folie, sans sommeil.<\/p>\n

Lorsque l’h\u00e9matologue nous a dit que le pronostic de la LMC \u00e9tait g\u00e9n\u00e9ralement bon et que le traitement consistait en une pilule, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 respirer plus facilement. Mon mari a commenc\u00e9 \u00e0 prendre du Gleevec environ un mois apr\u00e8s le diagnostic et nous \u00e9tions tr\u00e8s attentifs aux effets secondaires. J’avais fait de nombreuses copies de la liste des effets secondaires possibles qui nous avait \u00e9t\u00e9 remise par notre oncologue, que je gardais dans la voiture, dans mon sac \u00e0 main et au bureau. Si quelque chose semblait sortir de l’ordinaire, je prenais la copie la plus proche pour voir si c’\u00e9tait quelque chose de s\u00e9rieux. Bien que les effets secondaires n’aient pas mis longtemps \u00e0 appara\u00eetre, beaucoup d’entre eux semblent s’am\u00e9liorer avec le temps, \u00e0 l’exception de la fatigue.<\/p>\n

Il y a quelques mois, nous ne parlions pas le langage de la LMC, mais aujourd’hui nous parlons de r\u00e9duction des logs, de m\u00e9dicaments TKI et de chromosomes transloqu\u00e9s. Comme beaucoup d’autres, nous avons pass\u00e9 beaucoup de temps sur Internet pour nous renseigner sur la LMC. Les forums de discussion en ligne ont \u00e9t\u00e9 utiles, surtout lorsqu’il s’agissait de lire les exp\u00e9riences d’autres personnes avec le Gleevec.<\/p>\n

Nous sommes encore en train de nous habituer \u00e0 la vie avec la LMC. La fatigue continue d’\u00eatre le plus gros probl\u00e8me de mon mari. Elle est profonde et impr\u00e9visible, et nous croisons les doigts pour qu’elle s’am\u00e9liore. Nous avons chacun nos endroits pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s sur le canap\u00e9. L’autre jour, je me suis assise \u00e0 l’endroit o\u00f9 il s’assoit normalement et c’\u00e9tait comme s’asseoir sur de la pierre. Bien s\u00fbr, le CML a apport\u00e9 tellement de temps de canap\u00e9 que le coussin s’est comprim\u00e9. Nous pensons qu’au prochain rendez-vous, nous utiliserons cette m\u00e9thode pour d\u00e9crire l’ampleur de la fatigue que mon mari ressent chaque jour.<\/p>\n

Aussi difficiles qu’aient \u00e9t\u00e9 ces derniers mois, il ne se passe pas un instant sans que nous soyons reconnaissants pour toutes les choses positives qui nous sont arriv\u00e9es.<\/p>\n

Premi\u00e8rement, le Gleevec semble fonctionner et mon mari a obtenu une r\u00e9duction de 1,6 log au bout de 3 mois. C’\u00e9tait en effet un motif de c\u00e9l\u00e9bration. Il y a aussi les amis et la famille qui ont \u00e9t\u00e9 l\u00e0 pour nous de fa\u00e7on extraordinaire ; l’amie en Colombie-Britannique qui m’a mise en contact avec sa tante, une infirmi\u00e8re en oncologie \u00e0 la retraite, qui nous a donn\u00e9 une orientation pr\u00e9cieuse d\u00e8s le d\u00e9but ; l’amie qui a apport\u00e9 de nombreux repas \u00e0 notre porte ; mes coll\u00e8gues de travail qui m’ont remplac\u00e9e lorsque j’\u00e9tais trop d\u00e9bord\u00e9e ; l’amie de mon mari qui a commenc\u00e9 \u00e0 l’emmener prendre un caf\u00e9 une fois par semaine et qui n’a pas manqu\u00e9 une semaine depuis. Ces personnes sont des joyaux, et nous leur en sommes profond\u00e9ment reconnaissants. Nous avons \u00e9galement trouv\u00e9 du r\u00e9confort dans la communaut\u00e9 CML. En juin, nous avons assist\u00e9 \u00e0 la conf\u00e9rence du R\u00e9seau canadien de la LMC et, pour la premi\u00e8re fois, nous avons rencontr\u00e9 d’autres personnes vivant avec la LMC.<\/p>\n

Il est bon de savoir que nous ne sommes pas seuls.<\/p>\n

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Une aide-soignante partage son exp\u00e9rience de la prise en charge de son mari, de la gestion d’une fatigue incessante et de la recherche de motifs de gratitude.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1317,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center 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