On parle beaucoup aujourd’hui de \u00ab\u00a0centralit\u00e9 du patient\u00a0\u00bb, de \u00ab\u00a0soins centr\u00e9s sur le patient\u00a0\u00bb et de \u00ab\u00a0responsabilisation du patient\u00a0\u00bb. En fait, il existe dans les grandes organisations des personnes (qui ne sont g\u00e9n\u00e9ralement pas des patients) dont le travail consiste non seulement \u00e0 d\u00e9finir ces expressions, mais aussi \u00e0 leur donner vie et \u00e0 les rendre r\u00e9elles pour ceux qui g\u00e8rent des probl\u00e8mes de sant\u00e9.<\/p>\n
Mais je peux peut-\u00eatre faire gagner du temps et de l’\u00e9nergie \u00e0 tous ces gens intelligents.<\/p>\n
Comme mes autres coll\u00e8gues patients, je sais tr\u00e8s bien ce que signifie \u00eatre centr\u00e9, c’est-\u00e0-dire, comme le d\u00e9finit le dictionnaire Oxford, \u00ab\u00a0au centre, ou au centre de l’attention\u00a0\u00bb. Et bien, nous n’en sommes pas encore l\u00e0. Pas du tout.<\/p>\n
En tant que personne vivant avec une leuc\u00e9mie, qui a \u00e9t\u00e9 profond\u00e9ment ancr\u00e9e dans le syst\u00e8me de soins de sant\u00e9 toute ma vie en raison de nombreuses maladies familiales graves, il n’est pas difficile de dresser une premi\u00e8re liste de choses \u00e0 faire :<\/p>\n
1. Laissez tomber les robes<\/strong>. C’est d\u00e9j\u00e0 assez p\u00e9nible de devoir tra\u00eener dans un h\u00f4pital en attendant un test. Mais ces blouses d’h\u00f4pital. Quelqu’un peut-il pr\u00e9ciser si elles s’ouvrent \u00e0 l’avant ou \u00e0 l’arri\u00e8re ? Et, comme tous ceux qui se sont assis dans une salle d’attente avec d’autres personnes portant ces blouses vous le diront, cette petite attache ne suffit pas \u00e0 la maintenir ferm\u00e9e. Peu importe la taille de vos fesses.<\/p>\n 2. Ajustez le rappel post-test<\/strong>. Ok, les gens. Il est temps de se d\u00e9barrasser de l’appel anxiog\u00e8ne du bureau du m\u00e9decin apr\u00e8s un test, vous disant que vous devez venir au bureau, mais, oh d\u00e9sol\u00e9, je ne peux pas vous dire une seule chose parce que je ne suis que le secr\u00e9taire et oui, je r\u00e9alise que c’est un long week-end, j’esp\u00e8re que vous avez un bon week-end. Puis vous stressez pendant trois jours pour d\u00e9couvrir que tout va bien. Argh.<\/p>\n 3. Boo sur les mauvaises langues<\/strong>. Et que dire des m\u00e9decins et des infirmi\u00e8res qui ressentent le besoin de fournir un t\u00e9l\u00e9chargement verbal direct de ce qui leur passe par la t\u00eate pendant un rendez-vous. \u00ab\u00a0Hmmmm … c’est probablement une indigestion, mais bien s\u00fbr, il y a des choses plus sinistres comme le cancer, je viens de lire cette histoire \u00e0 propos d’une tumeur rare qui peut causer des sympt\u00f4mes similaires, mais qui n’a \u00e9t\u00e9 vue qu’en Islande, donc vous \u00eates probablement ok, mais encore une fois …\u00a0\u00bb<\/p>\n 4. Encouragez les lignes de front<\/strong>. J’ai visit\u00e9 plus que ma part de bureaux d’accueil. Il est important de souligner qu’il existe de nombreux \u00ab\u00a0front-deskers\u00a0\u00bb qui sont g\u00e9niaux. Ceux qui prennent le temps de sortir de derri\u00e8re leur bureau et de dire bonjour \u00e0 mon p\u00e8re qui est en fauteuil roulant, ou ceux qui font des commentaires sur ma bonne sant\u00e9 et me demandent des nouvelles de mes enfants. Quand je dis \u00ab\u00a0courage\u00a0\u00bb, je parle des autres. Ceux qui refusent de d\u00e9tourner le regard de leur \u00e9cran d’ordinateur pendant que je suis l\u00e0, sans \u00eatre reconnu ; ceux qui roulent les yeux quand, apr\u00e8s \u00eatre rest\u00e9 assis pendant deux heures, je demande gentiment combien de temps il reste \u00e0 attendre ; ceux qui sont frustr\u00e9s quand ils ne comprennent pas l’accent de quelqu’un. Ce manque de savoir-vivre est particuli\u00e8rement inacceptable dans les cliniques qui ont tendance \u00e0 recevoir des patients tr\u00e8s malades. Je comprends que vous ayez une mauvaise journ\u00e9e, mais n’oubliez pas que la personne qui se tient devant vous est malade, inqui\u00e8te et que le m\u00e9dicament dont elle a besoin pour vivre va lui co\u00fbter environ cinq versements hypoth\u00e9caires – et ce, pour un seul mois. Ils n’ont pas plus envie d’\u00eatre l\u00e0 que vous.<\/p>\n 5. \u00catre ouvert aux d\u00e9fis et aux changements. <\/strong>Les patients sont les experts lorsqu’il s’agit de d\u00e9terminer ce que signifie un syst\u00e8me qui leur est destin\u00e9. Bien s\u00fbr, ce sont les petites choses qui peuvent faire une grande diff\u00e9rence, mais pour qu’un v\u00e9ritable changement se produise, nous devons \u00eatre libres de remettre en question le statu quo et d’exprimer nos id\u00e9es de changement. Un exemple concret : une r\u00e9cente gastroscopie. Ce n’est pas dr\u00f4le, c’est s\u00fbr. Habituellement effectu\u00e9 sous s\u00e9dation, j’ai choisi de le faire sans ; un peu parce que je ne voulais pas me sentir mal pour le reste de la journ\u00e9e, mais surtout parce que je ne voulais pas me sentir comme un patient (notez que ce n’est pas pour tout le monde).<\/p>\n Lorsque je me suis inscrite \u00e0 la clinique, j’ai d\u00fb faire le truc de la robe de chambre (voir n\u00b01), en ne portant que mes sous-v\u00eatements, mes chaussettes de laine et mes bottes d’hiver. On m’a ensuite demand\u00e9 de rester allong\u00e9e sur un lit d’h\u00f4pital jusqu’\u00e0 ce qu’on m’emm\u00e8ne dans la salle de traitement, alors que j’avais demand\u00e9 \u00e0 y aller \u00e0 pied. Soyons honn\u00eates, il est difficile d’avoir une voix – de se sentir puissant – quand on est en sous-v\u00eatements, en chaussettes de laine et en bottes. Et bien s\u00fbr, je comprends qu’il y a peut-\u00eatre des raisons de s\u00e9curit\u00e9 et de responsabilit\u00e9 pour cela, mais s\u00e9rieusement, comment se fait-il que personne n’ait eu cette conversation avec moi ?<\/p>\n Un excellent exemple d’autonomisation des patients a \u00e9t\u00e9 mis en place au East General de Toronto il y a environ huit ans. Mon fils devait subir sa premi\u00e8re op\u00e9ration de l’oreille \u00e0 l’\u00e2ge de six mois. J’ai demand\u00e9 l’autorisation de le porter dans la salle d’op\u00e9ration et de placer le masque anesth\u00e9siant sur son visage. Je pensais que cela r\u00e9duirait sa peur et contribuerait au calme de l’\u00e9quipe m\u00e9dicale dans la salle d’op\u00e9ration. Il y a eu BEAUCOUP de d\u00e9bats entre le chirurgien (et les microbes ?) et le m\u00e9decin traitant de mon fils (et si vous vous \u00e9vanouissez ?), mais avec le soutien d’une infirmi\u00e8re en p\u00e9diatrie qui essayait de faire mettre en place un tel protocole, pour cette premi\u00e8re op\u00e9ration, je l’ai calmement port\u00e9 en pyjama, dans un tr\u00e8s long couloir, et j’ai pu lui chanter des chansons pendant qu’il s’endormait. C’\u00e9tait incroyable et je me sentais vraiment bien en tant que m\u00e8re. L’op\u00e9ration suivante, nous n’avons pas eu autant de chance. L’image de mon gar\u00e7on arrach\u00e9 de mes bras par une infirmi\u00e8re, criant pour me r\u00e9clamer alors qu’il \u00e9tait transport\u00e9 dans ce long couloir me rend toujours triste. Apr\u00e8s l’op\u00e9ration, j’ai demand\u00e9 au chirurgien s’il avait d\u00fb retenir mon fils pour lui mettre le masque, et il a simplement hauss\u00e9 les \u00e9paules.<\/p>\n Le fait est que, comme le montre l’histoire de toute entreprise prosp\u00e8re, ce n’est pas parce que l’on a toujours proc\u00e9d\u00e9 d’une certaine mani\u00e8re que c’est la bonne. Ce n’est pas non plus la solution qui convient \u00e0 tout le monde. Pour changer les choses, il faut du courage, de la clairvoyance et la capacit\u00e9 de sortir des sentiers battus – pardon pour le clich\u00e9. Ce n’est qu’alors que la v\u00e9ritable croissance et l’am\u00e9lioration se produisent.<\/p>\n