J’ai perdu mon p\u00e8re cet \u00e9t\u00e9.<\/p>\n
Il vivait avec la d\u00e9mence depuis plus de 12 ans, et bien qu’il ait lutt\u00e9 chaque jour de ces ann\u00e9es, aucune n’a \u00e9t\u00e9 plus douloureuse ou difficile que la derni\u00e8re semaine de sa vie. Son cerveau avait oubli\u00e9 comment avaler.<\/span><\/p>\n Alors qu’il nous quittait lentement, ma m\u00e8re et moi avons fait tout ce que nous pouvions pour qu’il ne soit jamais seul. Je dormais avec ma main sur sa poitrine pour sentir son c\u0153ur battre – ou pas. Le matin o\u00f9 nous avons d\u00e9cid\u00e9 tous les deux de partir pour prendre des douches et faire une pause, c’est le matin o\u00f9 il est mort. Lorsque la nouvelle de sa mort s’est r\u00e9pandue, le couloir menant \u00e0 sa chambre s’est rempli de certaines des familles que nous avions appris \u00e0 conna\u00eetre au fil des ans, pr\u00e9sentant leurs condol\u00e9ances et leurs pri\u00e8res.<\/p>\n Apr\u00e8s le service comm\u00e9moratif, j’ai rencontr\u00e9 Brian, un voisin qui avait r\u00e9cemment perdu sa femme \u00e0 cause de la maladie d’Alzheimer. Il a parl\u00e9 de la difficult\u00e9 de l'\u00a0\u00bbapr\u00e8s\u00a0\u00bb. Maintenant, il avait une heure de plus le matin parce qu’il ne lui donnait pas de petit-d\u00e9jeuner. Il ne planifiait plus sa journ\u00e9e de travail en fonction des visites \u00e0 l’h\u00f4pital. Et l’habituelle promenade en fauteuil roulant du dimanche matin de l’autre c\u00f4t\u00e9 de la rue pour sentir le soleil sur son visage et boire son caf\u00e9 pr\u00e9f\u00e9r\u00e9, eh bien, cela s’est arr\u00eat\u00e9 aussi.<\/p>\n Mais il y a une chose qui est rest\u00e9e la m\u00eame. Ce jour-l\u00e0, comme tous les mercredis depuis huit ans, il s’est rendu \u00e0 une r\u00e9union d’un groupe de soutien aux aidants. M\u00eame si sa femme est partie, le groupe lui a apport\u00e9 du r\u00e9confort. Beaucoup d’entre eux sont devenus des amis proches, et il a estim\u00e9 qu’en partageant ses exp\u00e9riences, il pouvait aider les autres.<\/p>\n Ce qu’il a dit ensuite m’a fait r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 la valeur des exp\u00e9riences partag\u00e9es et \u00e0 la fa\u00e7on dont, lorsque votre vie est profond\u00e9ment affect\u00e9e par quelque chose comme une maladie grave, si vous avez de la chance, vous pouvez trouver une communaut\u00e9 qui vous apporte r\u00e9confort et conseils. Cette communaut\u00e9 fait toujours partie de vous.<\/p>\n \u00ab\u00a0Je n’ai jamais pens\u00e9 que j’aurais encore envie d’aller \u00e0 ces r\u00e9unions\u00a0\u00bb, a-t-il d\u00e9clar\u00e9. \u00ab\u00a0Mais au fil des ans, les gens ont cess\u00e9 de venir apr\u00e8s le d\u00e9c\u00e8s de leur partenaire et je me suis toujours demand\u00e9 comment ils allaient. Comment \u00e7a s’est pass\u00e9 ? Je veux que tout le monde sache que c’\u00e9tait dur, mais je m’en suis sorti. Je suis toujours debout.\u00a0\u00bb<\/p>\n Et c’\u00e9tait l\u00e0.<\/p>\n Nous pensons souvent \u00e0 la valeur de la recherche d’une communaut\u00e9 et d’exp\u00e9riences partag\u00e9es dans le contexte d’un \u00ab\u00a0d\u00e9but\u00a0\u00bb et d’un \u00ab\u00a0pendant\u00a0\u00bb de quelque chose. Dans le cas de la LMC, le besoin de liens sociaux est g\u00e9n\u00e9ralement plus fort dans les premiers jours, alors que nous nous effor\u00e7ons de comprendre la maladie, de g\u00e9rer les effets secondaires et d’accepter une vie qui inclut d\u00e9sormais le cancer. Au fil du temps, il peut \u00eatre n\u00e9cessaire de reprendre contact \u00e0 cause d’un changement de m\u00e9dicament ou d’un nouveau probl\u00e8me de sant\u00e9. Mais g\u00e9n\u00e9ralement, une fois que les choses se sont stabilis\u00e9es, le besoin de communaut\u00e9 passe au second plan.<\/p>\n La v\u00e9rit\u00e9 est que l'\u00a0\u00bbapr\u00e8s\u00a0\u00bb est le point d’ancrage des communaut\u00e9s de pairs. Les personnes qui ont construit et reconstruit leur vie apr\u00e8s une LMC sont celles qui nous permettent de continuer. C’est gr\u00e2ce \u00e0 eux que nous avons de l’espoir.<\/p>\n Alors que nous nous pr\u00e9parons \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer la Journ\u00e9e mondiale de la LMC le 22 septembre, prenez un moment pour r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 l’\u00e9tape o\u00f9 vous en \u00eates dans votre parcours avec la LMC. \u00cates-vous encore enfoui dans ces jours sombres qui suivent le diagnostic, ceux qui ont le pouvoir de vous submerger d’incertitude et de peur ? Ou cela fait-il quelques ann\u00e9es pour vous ? Peut-\u00eatre que le bouleversement s’est calm\u00e9 et que la plupart du temps, la LMC ne vous vient pas \u00e0 l’esprit. Vous devez subir une transplantation ou vous adapter \u00e0 la vie de survivant d’une transplantation ?<\/p>\n O\u00f9 que vous soyez dans votre parcours, sachez que votre exp\u00e9rience compte \u00e9norm\u00e9ment – peut-\u00eatre surtout dans l'\u00a0\u00bbapr\u00e8s\u00a0\u00bb. Alors venez \u00e0 une ou deux r\u00e9unions, envoyez un courriel, postez un message sur Facebook. Faites-nous savoir comment vous allez.<\/p>\n Je ne suis pas encore retourn\u00e9 au foyer de soins de longue dur\u00e9e o\u00f9 mon p\u00e8re a pass\u00e9 ses derniers jours. Je sais combien il sera difficile de voir les infirmi\u00e8res qui nous ont aid\u00e9s lorsque nous en avions le plus besoin, et je sais que les souvenirs seront trop lourds. Mais j’irai un jour prochain, malgr\u00e9 tout cela, pour faire savoir aux autres familles que c’\u00e9tait dur, mais que je m’en suis sorti. Pour leur faire savoir que je suis toujours debout. Comme ils le feront aussi.<\/p>\n