{"id":1597,"date":"2017-08-07T22:09:34","date_gmt":"2017-08-07T22:09:34","guid":{"rendered":"https:\/\/cmlnetwork.ca\/survivre-a-lapres\/"},"modified":"2022-08-01T20:11:51","modified_gmt":"2022-08-01T20:11:51","slug":"survivre-a-lapres","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cmlnetwork.ca\/fr\/survivre-a-lapres\/","title":{"rendered":"Survivre \u00e0 l'\u00a0\u00bbapr\u00e8s\u00a0\u00bb"},"content":{"rendered":"

En juillet, le magazine Newsweek<\/em> a publi\u00e9 un article<\/a> sur l’impact du cancer sur l’intimit\u00e9. Il s’agissait d’un commentaire perspicace sur les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les personnes dont les traitements contre le cancer ont entra\u00een\u00e9 des changements physiques marqu\u00e9s, comme la perte d’un sein en raison d’un cancer du sein ou l’incapacit\u00e9 d’avoir une \u00e9rection en raison d’un cancer des testicules. Et si vivre pour raconter l’histoire est, bien s\u00fbr, ce que toute personne diagnostiqu\u00e9e avec cette maladie impitoyable esp\u00e8re, il est difficile de se pr\u00e9lasser dans la lueur de la survie lorsque votre identit\u00e9 sexuelle est en morceaux et que vos relations intimes sont au bord de l’effondrement.<\/p>\n

Mais il n’y a pas que les personnes dont le parcours du cancer peut \u00eatre retrac\u00e9 par des cicatrices physiques qui luttent. Les personnes dont le traitement a laiss\u00e9 le corps intact sont \u00e9galement confront\u00e9es \u00e0 la red\u00e9finition de leur sexualit\u00e9, une lutte interne rendue encore plus difficile \u00e0 identifier et \u00e0 comprendre pour les autres, simplement en raison de l’absence d’indices tangibles de la maladie.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Mais vous n’avez pas l’air malade\u00a0\u00bb est l’une des choses que l’on dit le plus souvent aux personnes vivant avec une leuc\u00e9mie my\u00e9log\u00e8ne chronique, un cancer du sang rare, et peut-\u00eatre la plus ennuyeuse – prenez un moment pour lire les messages sur notre page Facebook, si vous ne me croyez pas. Ce commentaire vient g\u00e9n\u00e9ralement d’un bon endroit, et oui, nous sommes tellement, tellement reconnaissants d’avoir des traitements qui nous maintiennent en vie et nous font para\u00eetre \u00ab\u00a0bien\u00a0\u00bb. En m\u00eame temps, cela peut conduire \u00e0 des sentiments d’isolement et de d\u00e9pression lorsque votre ext\u00e9rieur ne correspond pas \u00e0 votre int\u00e9rieur.<\/p>\n

Et si votre \u00e9quipe soignante vous dit que tout va bien et que vous n’avez rien \u00e0 craindre, les familles et les proches passent \u00e0 autre chose, la crise \u00e9vit\u00e9e, en attendant que les choses reviennent \u00e0 la normale. Apr\u00e8s tout, si vous avez l’air bien et que le m\u00e9decin dit que vous allez bien, c’est forc\u00e9ment le cas. Le patient reste souvent \u00e0 la tra\u00eene, devant faire face aux effets secondaires des m\u00e9dicaments, comme la fatigue et les naus\u00e9es, et essayer de jongler avec un ensemble d’\u00e9motions contradictoires, comme le soulagement de savoir que le traitement fonctionne, la reconnaissance d’\u00eatre en vie mais la crainte d’un avenir incertain, et le chagrin de la perte de son \u00ab\u00a0ancienne\u00a0\u00bb vie. Car soyons clairs, quel que soit le pronostic, un diagnostic de cancer change tout.<\/p>\n

Il n’est donc pas difficile de comprendre que les chambres \u00e0 coucher des survivants du cancer ne sont pas les nids d’amour torrides et passionn\u00e9s du pass\u00e9. Ou est-ce le cas ? Pas quand vous \u00eates celui qui essaie de garder le contr\u00f4le, c’est s\u00fbr. Mais pour la personne ext\u00e9rieure, il peut \u00eatre tr\u00e8s difficile de comprendre pourquoi une personne qui, sur le papier, a toutes les raisons d’\u00eatre au sommet du monde, est maintenant, comme l’a dit un conjoint lors d’une de nos r\u00e9unions CML, \u00ab\u00a0une personne sans inspiration, sans passion et ennuyeuse au lit\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Il pourrait s’agir de l’une des erreurs les plus graves et les plus d\u00e9vastatrices (outre un diagnostic erron\u00e9) qui peuvent se produire dans le traitement des personnes ayant eu un cancer ou vivant avec cette maladie : le manque de soutien psychosocial visant \u00e0 aider \u00e0 reconstruire et \u00e0 r\u00e9inventer la vie apr\u00e8s le cancer.<\/p>\n

Les m\u00e9decins sont tr\u00e8s dou\u00e9s pour tenir une conversation scientifique, parler des m\u00e9dicaments et de leurs effets secondaires, expliquer les radiographies et les proc\u00e9dures et comparer les r\u00e9sultats. Mais si vous posez des questions sur la d\u00e9pression, l’anxi\u00e9t\u00e9 et le deuil li\u00e9s \u00e0 votre cancer, beaucoup n’ont ni le temps ni les mots pour r\u00e9pondre de mani\u00e8re \u00e0 apaiser leur tourmente interne. Posez des questions sur la libido (si vous osez), et bien, la conversation devient souvent molle.<\/p>\n

Bien s\u00fbr, la faute n’incombe pas uniquement aux \u00e9quipes de soins de sant\u00e9. Parler de sexe et d’intimit\u00e9 est difficile dans le meilleur des cas. Lorsque votre seul objectif est de rester en vie, le sexe descend au bas de la liste des sujets prioritaires lorsque vous consultez votre oncologue. Et lorsque les choses se tassent et que vous \u00eates assis en face de votre m\u00e9decin qui vous dit \u00e0 quel point vos chiffres, vos analyses et vos analyses sanguines sont excellents, les \u00e9rections, la s\u00e9cheresse vaginale et la perte de libido ne semblent pas faire partie de la conversation. Mais ils devraient le faire, surtout lors de ces rendez-vous de suivi, lorsque la conversation sur ce voyage est presque termin\u00e9 et qu’il est temps de revenir \u00e0 votre vie<\/em>. Apr\u00e8s tout, c’est la personne qui vous a aid\u00e9 \u00e0 passer de la d\u00e9tresse du diagnostic \u00e0 une conclusion avec laquelle vous pouvez vivre. Ils ont certainement des id\u00e9es sur la fa\u00e7on de retrouver votre mojo et de profiter du cadeau de la vie qui vous a \u00e9t\u00e9 donn\u00e9.<\/p>\n

Ou au moins vous mettre en contact avec quelqu’un qui le peut.<\/p>\n

Lorsqu’on m’a diagnostiqu\u00e9 une LMC, mon oncologue m’a annonc\u00e9 la nouvelle de mani\u00e8re calme et directe, comme seul un v\u00e9ritable expert peut le faire. Il m’a parl\u00e9 de la maladie, du traitement et de ce \u00e0 quoi je pouvais m’attendre en termes d’effets secondaires. La seule chose qu’il ne m’a pas dit, c’est que, malgr\u00e9 un pronostic incroyable, vivre avec le cancer changerait ma vie \u00e0 jamais, d’une mani\u00e8re \u00e0 laquelle je n’avais m\u00eame pas pens\u00e9.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Un avertissement aurait \u00e9t\u00e9 bienvenu\u00a0\u00bb, d\u00e9clare un ami qui vient de terminer la derni\u00e8re s\u00e9rie de traitements par radioth\u00e9rapie pour un deuxi\u00e8me cancer du c\u00f4lon. Elle \u00e9tait bien inform\u00e9e de la gravit\u00e9 de son cancer et du pire sc\u00e9nario, mais personne ne parlait jamais de l’impact mental, \u00e9motionnel et sexuel. dont les r\u00e9percussions se feront sentir dans les ann\u00e9es \u00e0 venir.<\/p>\n

J’ai donc une id\u00e9e. Pourquoi ne pas \u00e9largir la conversation sur le diagnostic, le traitement et le pronostic pour y inclure les autres effets secondaires du cancer – anxi\u00e9t\u00e9, d\u00e9pression, peur, perte de libido. Donnons aux personnes atteintes d’un cancer une id\u00e9e de l’ampleur des changements que leur vie est sur le point de subir, puis fournissons-leur les outils n\u00e9cessaires pour y faire face et les surmonter en leur apportant un soutien psychosocial solide.<\/p>\n

Selon l’article de Newsweek<\/em>, \u00ab\u00a0au moins 60 % des survivants du cancer connaissent des probl\u00e8mes sexuels \u00e0 long terme, et moins de 20 % obtiennent l’aide dont ils ont besoin\u00a0\u00bb. Ce sont des chiffres assez fous. Remplacez les probl\u00e8mes sexuels par des probl\u00e8mes \u00e9motionnels, et je parie que ce chiffre atteint les 90 %.<\/p>\n

Il est temps de rendre hommage \u00e0 la science et \u00e0 la recherche qui aident de plus en plus de personnes \u00e0 survivre au cancer en reconnaissant que, pour beaucoup, le parcours ne se termine pas par une r\u00e9mission ou un scanner clair. En fait, c’est l’apr\u00e8s-coup qui est souvent la partie la plus p\u00e9nible de la vie lorsqu’on a un cancer. Alors commen\u00e7ons \u00e0 en parler.<\/p>\n

Ne le m\u00e9ritons-nous pas tous ?<\/p>\n

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Lisa Machado est une ancienne journaliste financi\u00e8re qui, apr\u00e8s avoir appris qu’elle \u00e9tait atteinte d’une leuc\u00e9mie rare en 2008, \u00e9crit d\u00e9sormais sur l’exp\u00e9rience des patients et les d\u00e9fis que repr\u00e9sente la vie avec une maladie grave. Elle est la fondatrice du R\u00e9seau canadien de la LMC et l’auteur du livre prim\u00e9 \\\u00a0\u00bbLiving Well with CML : What you need to know to live your best life with Chronic Myelogenous Leukemia\u00a0\u00bb. On peut la joindre \u00e0 l’adresse suivante : lisa@cmlnetwork.ca<\/a><\/em><\/p>\n

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Le manque de soutien psychosocial pourrait \u00eatre l’une des erreurs les plus d\u00e9vastatrices dans le traitement des personnes touch\u00e9es par le cancer.<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1342,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center 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