{"id":1619,"date":"2019-12-01T21:28:23","date_gmt":"2019-12-01T21:28:23","guid":{"rendered":"https:\/\/cmlnetwork.ca\/la-defense-des-patients-a-parcouru-un-long-chemin-mais-quand-peut-on-parler-de-revolution\/"},"modified":"2022-07-26T20:28:44","modified_gmt":"2022-07-26T20:28:44","slug":"la-defense-des-patients-a-parcouru-un-long-chemin-mais-quand-peut-on-parler-de-revolution","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cmlnetwork.ca\/fr\/la-defense-des-patients-a-parcouru-un-long-chemin-mais-quand-peut-on-parler-de-revolution\/","title":{"rendered":"La d\u00e9fense des patients a parcouru un long chemin. Mais quand peut-on parler de r\u00e9volution ?"},"content":{"rendered":"\n
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\u00ab\u00a0Je pense que ce \u00e0 quoi nous assistons est une r\u00e9volution.\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

La femme qui avait pris la parole se rapprochait, chuchotant, ne voulant pas distraire le jeune homme debout sur la sc\u00e8ne. Nous assistions \u00e0 une conf\u00e9rence sur l’\u00e9tat des soins de sant\u00e9 et l’homme sur sc\u00e8ne vivait avec une arthrite rhumato\u00efde. Il avait parl\u00e9 de la fa\u00e7on dont il avait \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 et des effets secondaires du traitement. \u00c0 ce moment-l\u00e0, il parlait de la difficult\u00e9 de sortir du lit certains jours.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Je me souviens de l’\u00e9poque o\u00f9 les patients n’\u00e9taient m\u00eame pas autoris\u00e9s \u00e0 assister \u00e0 ces \u00e9v\u00e9nements\u00a0\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 la femme, apr\u00e8s s’\u00eatre pr\u00e9sent\u00e9e comme une personne influente en mati\u00e8re de politique de sant\u00e9. Elle a expliqu\u00e9 avec enthousiasme \u00e0 quel point les soins aux patients s’\u00e9taient am\u00e9lior\u00e9s, \u00e0 quel point les patients sont aujourd’hui responsabilis\u00e9s et \u00e0 quel point la d\u00e9fense des droits semble \u00eatre devenue facile.<\/p>\n\n\n\n

Elle avait en partie raison. Bien s\u00fbr, de plus en plus de personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue se manifestent dans des domaines o\u00f9 elles n’avaient traditionnellement pas voix au chapitre. Et oui, les patients et les soignants sont plus \u00e9duqu\u00e9s que jamais et jouent un r\u00f4le plus actif dans leurs soins. Je ne suis pas s\u00fbr d’utiliser les mots \u00ab\u00a0facile\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0d\u00e9fense\u00a0\u00bb dans la m\u00eame phrase, mais si ce qu’elle a voulu dire, c’est que la d\u00e9fense des patients se d\u00e9veloppe et gagne en puissance et en force, je suis d’accord.<\/p>\n\n\n\n

Mais une r\u00e9volution ?<\/p>\n\n\n\n

Ce matin-l\u00e0, j’avais re\u00e7u un courriel de la m\u00e8re de Rob Snyder, un homme amusant et bavard que j’ai rencontr\u00e9 il y a des ann\u00e9es lorsque nous avons organis\u00e9 une conf\u00e9rence sur la LMC dans sa ville natale de Windsor, en Ontario. Rob avait toujours une bonne histoire \u00e0 raconter. Il \u00e9tait \u00e9galement connu pour son \u00ab\u00a0Cancer Van\u00a0\u00bb, une camionnette d\u00e9cor\u00e9e de lumi\u00e8res color\u00e9es qu’il conduisait \u00e0 travers le Canada pour sensibiliser le public au cancer du sang.<\/p>\n\n\n\n

Sa m\u00e8re m’avait \u00e9crit pour me dire qu’il \u00e9tait mort subitement le week-end dernier. Elle a dit qu’il avait d\u00e9velopp\u00e9 une pneumonie. Il s’\u00e9tait rendu trois fois aux urgences de l’h\u00f4pital local, ayant \u00e0 chaque fois de plus en plus de mal \u00e0 respirer. \u00c0 chaque fois, il a \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9 chez lui apr\u00e8s qu’on lui ait dit qu’il avait une bronchite et qu’il devait simplement se reposer.<\/p>\n\n\n\n

Il s’est av\u00e9r\u00e9 qu’entre autres choses graves qui se produisaient dans son corps, les poumons de Rob se remplissaient rapidement de liquide – un effet secondaire courant du m\u00e9dicament contre la LMC qu’il prenait.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Quelqu’un a-t-il v\u00e9rifi\u00e9 les m\u00e9dicaments qu’il prenait ?\u00a0\u00bb m’a-t-elle demand\u00e9, la voix tremblante. J’ai imagin\u00e9 qu’elle retenait ses larmes. \u00ab\u00a0Quelqu’un a \u00e9cout\u00e9 ses poumons ?\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Malheureusement, nous ne le saurons probablement jamais.<\/p>\n\n\n\n

Cette nouvelle a \u00e9t\u00e9 annonc\u00e9e \u00e0 la suite d’une conf\u00e9rence \u00e9ducative tenue \u00e0 Halifax pour marquer la Journ\u00e9e mondiale de la LMC, le 22 septembre. Comme d’habitude, nous avons ouvert la journ\u00e9e par une pr\u00e9sentation d’un \u00e9minent m\u00e9decin sp\u00e9cialiste de la LMC qui a expos\u00e9 les bases de la LMC et de la gestion des effets secondaires. Ce qui s’est pass\u00e9 ensuite a laiss\u00e9 beaucoup d’entre nous secouer la t\u00eate.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s avoir parl\u00e9 des graves effets cardiovasculaires des m\u00e9dicaments contre la LMC et des recherches r\u00e9centes et d\u00e9finitives montrant que les personnes prenant certains m\u00e9dicaments contre la LMC sont \u00e0 risque d’\u00e9v\u00e9nements cardiaques graves, une personne de l’auditoire a demand\u00e9 si ses patients \u00e9taient suivis, comme ils le sont dans d’autres centres anticanc\u00e9reux.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0J’aimerais bien [monitor patients], mais nous n’avons pas les fonds n\u00e9cessaires pour payer ces tests suppl\u00e9mentaires\u00a0\u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Mais vous venez de dire que des gens pouvaient mourir.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Et puis il y a eu l’entretien t\u00e9l\u00e9phonique que j’ai eu juste une semaine avant avec un \u00e9tablissement de soins de sant\u00e9 bas\u00e9 \u00e0 Toronto. Le poste pour lequel j’avais postul\u00e9 \u00e9tait ax\u00e9 sur l’\u00e9ducation des patients et l’aide aux patients et \u00e0 leurs familles pour g\u00e9rer les conflits dans le cadre de l’h\u00f4pital. C’\u00e9tait un r\u00f4le un peu subalterne, mais \u00e0 tout point de vue, je convenais parfaitement. Pourtant, alors que l’entretien touchait \u00e0 sa fin, j’ai comment\u00e9 le r\u00f4le que jouent les patients et les familles dans la gestion de leurs soins. L’interlocuteur a eu un rire g\u00ean\u00e9 et a fait remarquer \u00e0 plusieurs reprises qu’il fallait toujours tenir compte des int\u00e9r\u00eats de l’administration de l’h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n

Je n’ai pas eu le poste.<\/p>\n\n\n\n

Ainsi, ce matin-l\u00e0, alors que j’\u00e9coutais le jeune d\u00e9fenseur des patients utiliser son exp\u00e9rience pour faire changer les choses, je ne pensais pas \u00e0 une r\u00e9volution. Je me demandais pourquoi il \u00e9tait parfois si difficile d’inverser les r\u00f4les dans les soins aux patients.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s que la m\u00e8re de Rob m’a parl\u00e9 des dispositions prises pour les fun\u00e9railles de son fils, elle a dit qu’elle esp\u00e9rait que son histoire encouragerait d’autres personnes \u00e0 se renseigner sur les effets potentiellement mortels de leur traitement et \u00e0 d\u00e9fendre activement leurs soins.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0C’est la diff\u00e9rence entre la vie et la mort\u00a0\u00bb, a-t-elle dit.<\/p>\n\n\n\n

C’est aussi la diff\u00e9rence entre lancer une r\u00e9volution et simplement faire confiance aux autres pour s’occuper de vous.<\/p>\n\n\n\n

Et tandis que l’influenceur et moi-m\u00eame nous joignions \u00e0 la foule pour ovationner l’homme sur sc\u00e8ne, qui pleurait ouvertement, son histoire faisant des ravages, je me suis rappel\u00e9 que m\u00eame si nous n’avons pas toujours l’impression de faire des progr\u00e8s, si nous continuons \u00e0 parler, \u00e0 partager nos exp\u00e9riences et \u00e0 nous montrer, nous pouvons faire la diff\u00e9rence. Comme Rob et son \u00ab\u00a0Cancer Van\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Mais une r\u00e9volution ? Demandez-moi quand les gens cesseront de mourir par manque de soins et d’attention, quand les d\u00e9cisions concernant la vie ne seront pas fond\u00e9es sur l’argent et quand les objectifs administratifs ne prendront pas le pas sur les int\u00e9r\u00eats des patients.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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Rob Snyder | <\/strong>1958 -2019<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Des histoires comme celle de Rob Snyder\\ nous rappellent que notre travail est loin d’\u00eatre termin\u00e9. 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