On parle beaucoup aujourd’hui de « centralité du patient », de « soins centrés sur le patient » et de « responsabilisation du patient ». En fait, il existe dans les grandes organisations des personnes (qui ne sont généralement pas des patients) dont le travail consiste non seulement à définir ces expressions, mais aussi à leur donner vie et à les rendre réelles pour ceux qui gèrent des problèmes de santé.
Mais je peux peut-être faire gagner du temps et de l’énergie à tous ces gens intelligents.
Comme mes autres collègues patients, je sais très bien ce que signifie être centré, c’est-à-dire, comme le définit le dictionnaire Oxford, « au centre, ou au centre de l’attention ». Et bien, nous n’en sommes pas encore là. Pas du tout.
En tant que personne vivant avec une leucémie, qui a été profondément ancrée dans le système de soins de santé toute ma vie en raison de nombreuses maladies familiales graves, il n’est pas difficile de dresser une première liste de choses à faire :
1. Laissez tomber les robes. C’est déjà assez pénible de devoir traîner dans un hôpital en attendant un test. Mais ces blouses d’hôpital. Quelqu’un peut-il préciser si elles s’ouvrent à l’avant ou à l’arrière ? Et, comme tous ceux qui se sont assis dans une salle d’attente avec d’autres personnes portant ces blouses vous le diront, cette petite attache ne suffit pas à la maintenir fermée. Peu importe la taille de vos fesses.
2. Ajustez le rappel post-test. Ok, les gens. Il est temps de se débarrasser de l’appel anxiogène du bureau du médecin après un test, vous disant que vous devez venir au bureau, mais, oh désolé, je ne peux pas vous dire une seule chose parce que je ne suis que le secrétaire et oui, je réalise que c’est un long week-end, j’espère que vous avez un bon week-end. Puis vous stressez pendant trois jours pour découvrir que tout va bien. Argh.
3. Boo sur les mauvaises langues. Et que dire des médecins et des infirmières qui ressentent le besoin de fournir un téléchargement verbal direct de ce qui leur passe par la tête pendant un rendez-vous. « Hmmmm … c’est probablement une indigestion, mais bien sûr, il y a des choses plus sinistres comme le cancer, je viens de lire cette histoire à propos d’une tumeur rare qui peut causer des symptômes similaires, mais qui n’a été vue qu’en Islande, donc vous êtes probablement ok, mais encore une fois … »
4. Encouragez les lignes de front. J’ai visité plus que ma part de bureaux d’accueil. Il est important de souligner qu’il existe de nombreux « front-deskers » qui sont géniaux. Ceux qui prennent le temps de sortir de derrière leur bureau et de dire bonjour à mon père qui est en fauteuil roulant, ou ceux qui font des commentaires sur ma bonne santé et me demandent des nouvelles de mes enfants. Quand je dis « courage », je parle des autres. Ceux qui refusent de détourner le regard de leur écran d’ordinateur pendant que je suis là, sans être reconnu ; ceux qui roulent les yeux quand, après être resté assis pendant deux heures, je demande gentiment combien de temps il reste à attendre ; ceux qui sont frustrés quand ils ne comprennent pas l’accent de quelqu’un. Ce manque de savoir-vivre est particulièrement inacceptable dans les cliniques qui ont tendance à recevoir des patients très malades. Je comprends que vous ayez une mauvaise journée, mais n’oubliez pas que la personne qui se tient devant vous est malade, inquiète et que le médicament dont elle a besoin pour vivre va lui coûter environ cinq versements hypothécaires – et ce, pour un seul mois. Ils n’ont pas plus envie d’être là que vous.
5. Être ouvert aux défis et aux changements. Les patients sont les experts lorsqu’il s’agit de déterminer ce que signifie un système qui leur est destiné. Bien sûr, ce sont les petites choses qui peuvent faire une grande différence, mais pour qu’un véritable changement se produise, nous devons être libres de remettre en question le statu quo et d’exprimer nos idées de changement. Un exemple concret : une récente gastroscopie. Ce n’est pas drôle, c’est sûr. Habituellement effectué sous sédation, j’ai choisi de le faire sans ; un peu parce que je ne voulais pas me sentir mal pour le reste de la journée, mais surtout parce que je ne voulais pas me sentir comme un patient (notez que ce n’est pas pour tout le monde).
Lorsque je me suis inscrite à la clinique, j’ai dû faire le truc de la robe de chambre (voir n°1), en ne portant que mes sous-vêtements, mes chaussettes de laine et mes bottes d’hiver. On m’a ensuite demandé de rester allongée sur un lit d’hôpital jusqu’à ce qu’on m’emmène dans la salle de traitement, alors que j’avais demandé à y aller à pied. Soyons honnêtes, il est difficile d’avoir une voix – de se sentir puissant – quand on est en sous-vêtements, en chaussettes de laine et en bottes. Et bien sûr, je comprends qu’il y a peut-être des raisons de sécurité et de responsabilité pour cela, mais sérieusement, comment se fait-il que personne n’ait eu cette conversation avec moi ?
Un excellent exemple d’autonomisation des patients a été mis en place au East General de Toronto il y a environ huit ans. Mon fils devait subir sa première opération de l’oreille à l’âge de six mois. J’ai demandé l’autorisation de le porter dans la salle d’opération et de placer le masque anesthésiant sur son visage. Je pensais que cela réduirait sa peur et contribuerait au calme de l’équipe médicale dans la salle d’opération. Il y a eu BEAUCOUP de débats entre le chirurgien (et les microbes ?) et le médecin traitant de mon fils (et si vous vous évanouissez ?), mais avec le soutien d’une infirmière en pédiatrie qui essayait de faire mettre en place un tel protocole, pour cette première opération, je l’ai calmement porté en pyjama, dans un très long couloir, et j’ai pu lui chanter des chansons pendant qu’il s’endormait. C’était incroyable et je me sentais vraiment bien en tant que mère. L’opération suivante, nous n’avons pas eu autant de chance. L’image de mon garçon arraché de mes bras par une infirmière, criant pour me réclamer alors qu’il était transporté dans ce long couloir me rend toujours triste. Après l’opération, j’ai demandé au chirurgien s’il avait dû retenir mon fils pour lui mettre le masque, et il a simplement haussé les épaules.
Le fait est que, comme le montre l’histoire de toute entreprise prospère, ce n’est pas parce que l’on a toujours procédé d’une certaine manière que c’est la bonne. Ce n’est pas non plus la solution qui convient à tout le monde. Pour changer les choses, il faut du courage, de la clairvoyance et la capacité de sortir des sentiers battus – pardon pour le cliché. Ce n’est qu’alors que la véritable croissance et l’amélioration se produisent.
Cela ne veut pas dire que personne ne l’a remarqué. De petits mouvements se produisent sur le terrain dans le monde entier. Projet « Better GownPar exemple, une étude réalisée par le HealthPartners Institute du Minnesota a établi un lien entre la conception des blouses d’hôpital et l’amélioration de l’expérience des patients. Le résultat a été une refonte de la blouse bleue traditionnelle, remplaçant le dos ouvert par un modèle coloré de type cache-cœur, avec des boutons-pression le long des manches – un modèle qui est maintenant utilisé dans plusieurs hôpitaux et cliniques des États-Unis.
Mais comment amener ce type de réflexion aux masses ?
Dans tous les documents de marketing sur papier glacé des entreprises du secteur de la santé, on peut lire l’importance de la voix du patient et la nécessité de l’impliquer. Mais nos voix ont-elles vraiment un impact sur la direction ? En tant que défenseurs des patients, mes collègues et moi sommes plus souvent invités à la table, mais sommes-nous des co-créateurs ? Sommes-nous partenaires ? Pas vraiment. Très souvent, les choses sur lesquelles on nous demande de donner notre avis sont déjà à moitié faites, ou pire, à quelques minutes de leur exécution.
Pour qu’un système soit véritablement centré sur le patient, ce dernier doit être au centre. Toujours. Ce système doit être ouvert à de nouvelles façons de penser, à l’écoute et à la volonté et la capacité d’adaptation, dans la limite du raisonnable. Être fluide et en constante évolution, répondre aux besoins des patients et des soignants de manière à influencer les expériences et les résultats de manière puissante, voire non conventionnelle.
La liste ci-dessus est loin d’être complète et devrait inclure la réduction des temps d’attente dans les cliniques, la diminution des frais de stationnement dans les hôpitaux, l’intervention psychosociale pour les personnes recevant des diagnostics dévastateurs et la participation des groupes de patients à la mise en place d’essais cliniques et à l’accès aux traitements.
Vous avez besoin d’autres idées ? Pour l’amour du ciel, demandez à un patient.
Lisa Machado est une ancienne journaliste financière qui, après avoir été diagnostiquée d’une leucémie rare en 2008, écrit maintenant sur l’expérience des patients et les défis de la vie avec une maladie grave. Elle est la fondatrice du Réseau canadien de la LMC et l’auteur du livre primé « Living Well with CML : What you need to know to live your best life with Chronic Myelogenous Leukemia ». Elle poursuivra la discussion sur ce que signifie être centré sur le patient. à l’adresse
Canada Talks Pharma 2017.
