J’ai rencontré Dave Mercer il y a deux ans. Il représentait tout ce que les médecins de la LMC ne vous disent pas lorsque vous recevez le premier diagnostic, le tout emballé dans un emballage soigné de courage et de résilience. Il s’agit de l’homme pour qui les médicaments contre la LMC ont échoué et qui, pour rester en vie, a subi une greffe de cellules souches – une procédure épuisante qui est non seulement incroyablement dure pour le corps, mais aussi extrêmement difficile sur le plan émotionnel et mental. Dave a relevé tous ces défis, déterminé à s’en sortir en un seul morceau. Et il l’a fait, même si beaucoup de personnes qu’il a rencontrées à l’hôpital n’ont pas eu cette chance.
Aussi, lorsque Sue (la future épouse de Dave, bien que nous ne le sachions pas encore) m’a demandé de prononcer quelques mots lors d’une réunion organisée pour célébrer le cinquième anniversaire de sa transplantation (qui allait également être un mariage, bien que nous ne le sachions pas encore), j’ai été honoré. Non seulement j’ai pu participer à la célébration d’une étape aussi importante, mais j’ai également pu assister à la célébration du triomphe de l’esprit. Oh, et puis il y avait le mariage, mais on ne savait pas encore pour cette partie.
Sue a suggéré que je parle un peu de CML, du réseau et, bien sûr, de Dave. Alors j’ai préparé un petit discours. J’allais expliquer la LMC, et comment pour beaucoup, elle est généralement bien gérée avec des médicaments de chimio ciblés. J’allais dire que lorsque les personnes atteintes de LMC sont diagnostiquées, les médecins aiment comparer la maladie au diabète – sauf que ce n’est pas le cas. Et comment ces mêmes médecins disent que les transplantations ne se font plus guère – sauf qu’elles se font, pour Dave et beaucoup d’autres dont les médicaments ne fonctionnent pas comme ils le devraient.
J’avais également prévu d’expliquer comment, à cause de la transplantation, Dave vit avec une fatigue extrême et un manque d’appétit, et comment la maladie du greffon contre l’hôte (un problème courant lié à la transplantation) l’a privé du sens du goût et de l’odorat. Et comment Sue, avec son soutien et son optimisme inébranlables, représente tant de soignants, entraînés dans cette folle aventure, vivant avec grâce alors qu’ils sont confrontés à une incertitude suffocante.
Je voulais raconter à tout le monde que la première fois que j’ai rencontré Dave, c’était par le biais d’un message électronique, dans lequel il décrivait son expérience de la transplantation en quelques lignes et écrivait qu’il « vivait chaque jour, un à la fois ». J’avais prévu de parler de la façon dont il a donné à notre groupe un aperçu de l’autre côté de la LMC et nous a rappelé qu’il y a encore beaucoup de travail à faire. Bientôt, grâce à Dave, nous aurons un groupe de survivants de greffes pour soutenir ceux dont le traitement de la LMC est une greffe de cellules souches.
J’allais conclure mon discours par un petit clin d’œil à… Il a parlé du nombre de personnes qui meurent parce qu’elles ne trouvent pas de donneur et du fait que, grâce à ces donneurs, Dave a pu trouver non pas un, mais deux donneurs compatibles. Je voulais dire à tout le monde qu’il est très facile de devenir un donneur en faisant un simple prélèvement sur sa joue. Et que, contrairement à ce que tout le monde pense, le don de cellules souches ne fait pas de mal (consultez Six mythes sur le don de moelle osseuse et de cellules souches) et que le mieux, c’est que vous pouvez sauver la vie de quelqu’un.
C’est ce que j’avais prévu de dire. Sauf que je ne l’ai pas fait.
Parce que pendant l’heure environ qui a précédé l’invitation de Dave à prendre le micro, j’étais entouré de personnes qui partageaient joyeusement des histoires sur Dave, en utilisant des mots comme « fort », « combattant » et « survivant ». Il y a eu un moment où quelqu’un a tourné son visage vers le soleil et a fait remarquer à quel point il était chaud sur sa peau. Quelqu’un d’autre fredonnait en même temps que la musique, souriant en regardant Dave se tenir droit, saluant ses invités. C’était une véritable célébration de la vie. Il n’y avait pas de place pour les trucs – vous savez de quoi je parle – ces trucs sombres, lourds, qui vous entraînent vers le bas.
Alors quand j’ai pris la parole, j’ai fait court : courage, résilience et survie.
Peu après, à la surprise et au plaisir de tous, Dave et Sue échangeaient leurs vœux de mariage. C’était la façon idéale de clore le livre des luttes et des défis, et de commencer un nouveau chapitre d’espoir, de bonheur et de santé.
Félicitations, Dave et Sue. A beaucoup, beaucoup d’autres jours.
Lisa Machado est une ancienne journaliste financière qui, après avoir été diagnostiquée d’une leucémie rare en 2008, écrit maintenant sur l’expérience des patients et les défis de la vie avec une maladie grave. Elle est la fondatrice du Réseau canadien de la LMC et l’auteur du livre primé « Living Well with CML : What you need to know to live your best life with Chronic Myelogenous Leukemia ». On peut la joindre à l’adresse suivante lisa@cmlnetwork.ca
