Si vous avez suivi le Réseau canadien de la LMC sur Facebook, vous savez qu’un autre de nos pairs atteints de LMC subira une greffe le mois prochain.
J’ai rencontré Cadence Grace l’année dernière lors d’une de nos réunions à Toronto. Avec son mari Bill assis près d’elle, elle s’est penchée en avant pour écouter attentivement chaque personne qui racontait son histoire de LMC. Quand ce fut son tour, sa voix était basse, calme et confiante, mais il y avait un léger tremblement quand elle a décrit comment elle a enduré des mois de douleur à l’aine, de fatigue et de saignements des gencives qui lui faisaient cracher du sang. C’est ce qui l’a poussée à consulter un médecin.
Après avoir essayé pendant des mois différents médicaments contre la LMC, qui ont tous échoué, Cadence se prépare à recevoir une greffe de cellules souches. Elle est la cinquième personne de notre petit groupe de Toronto à en avoir besoin au cours des derniers mois. Les médecins disent qu’environ 2 à 5 % des personnes atteintes de LMC auront besoin d’une greffe. Ça n’arrive pas si souvent, mais quand ça arrive, ça frappe fort.
Cadence a été très ouverte pour partager son expérience. Elle publie régulièrement sur Facebook et tient un blog. Elle a fait un travail remarquable en utilisant sa plateforme de chanteuse de musique country canadienne pour sensibiliser le public à la leucémie et à l’importance du don de cellules souches.
Au fur et à mesure que la nouvelle de sa transplantation se répand, j’ai été inondé de messages de personnes de notre réseau et d’ailleurs. Tous ces messages sont les mêmes. Ils commencent par présenter leurs meilleurs vœux, puis se lancent dans des commentaires tels que » Je croyais que les greffes n’existaient plus pour la LMC « , « Si cela peut lui arriver, cela peut m’ arriver » et » Cela me fait peur ».
Un jeune homme atteint de LMC qui vient d’avoir son premier enfant a laissé un message téléphonique disant qu’il était surpris d’être si bouleversé par la nouvelle. « Je suis tellement triste », a-t-il déclaré. « Tout le monde parle de la facilité de traitement de la LMC. Mon médecin m’a dit un jour que je devrais être contente que ce soit le type de leucémie que j’ai eu. Mais quand j’entends des choses comme ça, ça me rappelle que c’est toujours un cancer. Cela me rappelle ce qui est possible, et c’est difficile. »
C ‘est difficile.
Le mois dernier, j’ai eu l’occasion d’assister à une belle réunion de l’industrie de la musique country lors de l’un des nombreux concerts de charité organisés pour Cadence. Tout en écoutant les groupes, je regardais les gens près de la ligne de scène danser, leurs poings battant joyeusement l’air au rythme fort de la musique, leurs visages brillants sous les lumières chaudes. J’ai aperçu Cadence dans la foule, parlant à un groupe de femmes. Belle dans une veste rouge et portant une nouvelle coiffure blonde, je la voyais essuyer des larmes sur ses joues pendant qu’elle parlait et je sentais ce sentiment familier de tristesse qui me transperçait la poitrine.
Je connaissais bien ce sentiment. C’était en partie la piqûre qui accompagne le rappel des possibilités de la LMC et de ce qui pourrait être. Cela me ramène toujours un moment en arrière, à l’époque où je pensais ne pas voir mes enfants grandir, où tous les projets que j’avais pour l’avenir s’effondraient et où j’étais reconnaissante de pouvoir sortir du lit chaque matin.
Mais c’est plus que ça.
C’est aussi l’étrange sentiment surréaliste qui accompagne la prise de conscience qu’une telle douleur et une telle peur peuvent en fait vivre au milieu des rires, des applaudissements et des danses. J’ai entendu d’autres personnes dire qu’elles éprouvaient un sentiment similaire – et pas seulement celles qui vivent avec un cancer, mais aussi celles qui ont vécu quelque chose qui a changé leur vie de manière traumatisante. Ils utilisent des mots comme « isolement » et « solitude » pour le décrire. Une jeune femme que je connais, atteinte d’un cancer du sein, dit qu’elle le ressent le plus lorsqu’elle est avec ses amis.
« Je considère ces personnes comme ma famille, et elles ont été si gentilles avec moi depuis mon diagnostic », dit-elle. « Pourtant, parfois, je les regarde rire et plaisanter, parler de leur travail, de la taille de leurs jeans et de la dernière série Netflix qu’ils aiment, et je me dis : « Qui sont ces gens et pourquoi suis-je là ? » Je me sens si seule. Mon expérience du cancer me rend différente d’eux. Elle me distingue d’eux d’une manière qui est difficile à décrire. »
Je le décris comme suit : C’est le moment où vous réalisez que pour les gens qui vous entourent, le cancer n’est qu’un mot qui arrive à quelqu’un d’autre, pas à eux, et que même s’ils peuvent être concernés, aimants et généreux dans leur soutien, ils sont comme la plupart des gens dans le bar ce soir-là, qui sont rentrés chez eux et se sont couchés épuisés et satisfaits d’une bonne soirée, et qui se demandent peut-être ce qu’ils feront après le travail le lendemain, tandis que Cadence et sa famille restent éveillés, épuisés de s’inquiéter de ce qui va arriver.
Je suppose que c’est le secret du succès des communautés de personnes qui partagent des expériences similaires. Nous ressentons la peur, l’anxiété et l’incertitude d’une manière que les autres ne ressentent pas et ne peuvent pas. Tous les messages que j’ai reçus à propos de Cadence – c’est le truc du « tout pour un ». Quand l’un d’entre eux a mal, nous avons tous mal. Nous avons mal pour Cadence, nous avons mal pour ceux qui l’ont précédée et ceux qui viendront après. Et nous souffrons pour nous-mêmes.
C’est une belle humanité, dans toute sa crudité et sa vulnérabilité. Et dans un monde qui ne semble pas en avoir beaucoup en ce moment, c’est un rappel de la préciosité de la vie, de la force de l’esprit humain et du pouvoir que chacun d’entre nous a de s’élever mutuellement.
Cadence, nous vous souhaitons le meilleur. Quand tu en auras fini avec cette folle histoire de greffe, tu nous devras une version acapella d’Incassable. Xxoo
Une page GoFundMe a été mise en place par la famille de Cadence Grace à l’adresse http://www.gofundme.com/help-cadence-kick-cancers-ass. Merci de donner si vous le pouvez.
Suivez l’actualité de Cadence sur http://www.loveandleukemia.ca
Ne manquez pas la conférence Living Well with CML 2019 à Toronto le 15 juin. RSVP à info@cmlnetwork.ca.
