L’année dernière, j’ai écrit une histoire pour Cure Today a appelé, « Survivre aux séquelles du cancer. » C’était en réponse à une histoire parue dans Newsweek sur l’impact du cancer sur l’intimité et les relations, en particulier lorsque le traitement a modifié le corps d’une personne, comme la perte d’un sein. Mon histoire allait un peu plus loin et montrait qu’il n’était pas nécessaire d’avoir des cicatrices physiques dues au cancer pour avoir des difficultés d’intimité. Un diagnostic de cancer suffit à lui seul à provoquer l’anxiété, la dépression et le chagrin qui peuvent bouleverser les relations et détruire les identités sexuelles.
Les lettres que j’ai reçues de la communauté de la LMC et d’ailleurs en réponse à cette histoire ont été très nombreuses. Bien que chaque personne vive dans un endroit différent et ait une expérience différente du cancer, les histoires sont remarquablement les mêmes. J’ai lu des articles sur les chemins périlleux empruntés pour maîtriser le cancer, et j’ai appris que même si ces voyages étaient douloureux, effrayants et incertains, des personnes s’en étaient sorties. Les personnes interrogées ont également raconté qu’elles s’attendaient à ce que le soulagement et la joie les envahissent à leur sortie de l’hôpital, mais qu’elles n’ont trouvé que la dévastation : des morceaux de leur vie d’avant le cancer qui ne semblent plus correspondre, des relations à réapprendre et à reconstruire, et des sentiments étouffants d’inquiétude et d’isolement. Beaucoup ont reconnu l’ironie de survivre à une maladie mortelle pour ensuite être déprimé, anxieux et triste. D’autres avaient des questions sur la façon de faire face et de surmonter les difficultés.
Ces questions m’ont rappelé le manque de soutien dont nous parlons beaucoup dans le monde de la LMC. Le système de soins de santé fait généralement un bon travail de diagnostic et de traitement, mais lorsqu’il s’agit de soutien émotionnel – d’aide à la reconstruction et à la réinvention qui suivent souvent un diagnostic de cancer – nous sommes le plus souvent laissés à nous-mêmes. Et à en juger par la quantité de détresse qui existe, nous aurions vraiment besoin d’un coup de main.
Comme l’a dit un écrivain : « Je ne sais pas comment m’aider. À qui dois-je m’adresser ? Où dois-je aller ? Et d’ailleurs, n’ai-je pas assez souffert ? »
Mon premier réflexe est de rêver à des processus grandioses qui verraient le soutien psychosocial mis à la disposition de tous les patients atteints de cancer au moment du diagnostic, pendant et après celui-ci. Et pas seulement disponible, mais facile. Il ne s’agirait pas seulement d’un commentaire improvisé sur le fait que « des conseillers sont disponibles au bout du couloir si vous voulez prendre un rendez-vous ». Ce serait plutôt comme si quelqu’un se présentait à vous dans la salle d’attente après que vous vous soyez enregistré pour votre rendez-vous : « Bonjour, je m’appelle Nancy, je suis là si vous voulez parler de ce qui se passe. »
Il y aurait des discussions sur la façon dont votre vie pourrait ou non changer, afin que vous puissiez vous préparer et faire un plan. Alors que votre clinicien vous aide à gérer les effets physiques de votre traitement, un thérapeute vous aide à gérer l’impact émotionnel de votre maladie. Vous auriez su très tôt quelles étaient les ressources et les outils disponibles afin de pouvoir commencer à construire un filet de sécurité pour récupérer les morceaux de votre vie avant le cancer, apprendre à protéger vos relations des dommages de cette maladie impitoyable et nourrir votre esprit pour pouvoir gérer l' »après ».
Ça a l’air magique, n’est-ce pas ?
Avant de vous emballer, sachez que si certains centres au Canada ont commencé à mettre en place de tels « cercles de soins », nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir.
La bonne nouvelle, c’est qu’en tant que patients et soignants, nous n’avons pas à rester les bras croisés et à attendre que le système rattrape les besoins.
Il existe une ressource extraordinaire à proximité qui regorge d’expertise, de sagesse et d’empathie : votre communauté. Cette ressource incroyablement précieuse m’a été rappelée en lisant des lettres qui ne parlaient que de triomphe et de résilience. La communauté est remplie de personnes courageuses qui décrivent avec des détails touchants comment elles ont surmonté une anxiété et une dépression débilitantes, ou appris à gérer des effets secondaires qui ont changé leur vie. D’autres ont parlé de ce qui leur a permis de vivre dans la joie, même si leurs traitements n’étaient pas aussi efficaces qu’ils l’avaient espéré. Et même si chaque histoire était différente, il y avait des points communs qui pourraient vous être utiles, à vous ou à un proche, si vous êtes bloqué et cherchez un moyen d’avancer.
Ne prenez que ce que vous pouvez porter. Lorsque les personnes ont écrit sur la façon dont elles ont surmonté leur diagnostic de cancer, le thème prédominant était l’idée que lâcher prise signifiait aller mieux. Un homme de la Colombie-Britannique a décrit comment, après avoir reçu un diagnostic de LMC, il a lutté avec acharnement contre l’anxiété et la fatigue. Lorsque sa mère a été hospitalisée, il a réalisé que lui rendre visite le mettait dans un état de détresse et lui ôtait toute énergie. « J’ai réalisé que j’avais besoin de paix pour me ressaisir », a-t-il écrit, ajoutant que, bien qu’il se sente coupable, il a demandé l’aide d’amis de la famille, a réduit la fréquence de ses visites et a passé ses jours de « repos » à naviguer sur son bateau.
D’autres ont parlé de déménager dans de nouvelles villes, de quitter leur emploi, de quitter un mariage malheureux et de mettre fin à des relations négatives. Pour une jeune femme du Texas, le lâcher prise a signifié couper les liens avec des amis proches qui, bien qu’ils l’aient soutenue, ont soudainement développé leur propre peur du cancer. « J’ai réalisé que je n’avais pas la force de les réconforter à propos de ces crises de santé imaginaires », a-t-elle écrit. « Mon temps de récupération devait être entièrement consacré à moi. Je l’ai mérité. »
Pour certains, les changements ont été moins radicaux, mais tout aussi importants. Une femme de l’Alberta, au Canada, a écrit qu’avant le diagnostic de son cancer, elle passait des heures chaque jour à nettoyer sa maison, pour s’assurer que tout était à sa place. « Après que mon médecin m’a annoncé que j’étais en rémission, j’ai eu l’impression d’avoir passé la dernière année de ma vie à me battre si fort pour vivre, que rien d’autre ne comptait autant », a-t-elle écrit. « J’ai réalisé que c’était normal d’avoir une maison en désordre et d’être désorganisé de temps en temps. Cela a été tellement libérateur. »
Trouvez vos « grounders ». Dans chaque lettre contenant des conseils sur la manière de « vivre » après un diagnostic de cancer, il est fait mention du rôle important que jouent les supporters. Ces « supporters » fournissaient généralement trois choses essentielles : des conseils experts et empathiques (principalement des prestataires de soins de santé), un soutien inébranlable et indiscutable (les personnes que vous pouviez appeler à 2 heures du matin lorsque vous étiez en train de paniquer) et un endroit sûr pour la folie. Un homme de Terre-Neuve a écrit à quel point il appréciait la capacité de son frère à l’écouter s’inquiéter des pires scénarios improbables, sans le juger ni le critiquer. « J’ai un jour pensé qu’une articulation meurtrie était un cancer agressif des os », a-t-il écrit. « Cela peut paraître drôle maintenant, mais à l’époque, j’étais si effrayée et stressée. Ça m’a vraiment aidé d’avoir mon frère pour en parler avec moi. Même maintenant, il m’aide à garder les pieds sur terre quand je deviens un peu folle. »
Exploitez le pouvoir de vos collaborateurs. Il n’y a rien de plus rassurant et de plus validant que de s’entourer de personnes qui ont partagé vos expériences. Si vous avez besoin d’une preuve, venez nous rejoindre à l’une de nos réunions de patients et d’aidants, et soyez témoin de l’énorme pouvoir de guérison que procure une simple conversation ou un câlin de la part de quelqu’un qui entend vos inquiétudes et vous dit « Je comprends ».
Une femme de l’Ontario a raconté comment elle et son fiancé ont cessé d’être intimes après une chirurgie de reconstruction mammaire à cause du cancer du sein. Il a fallu une rencontre avec d’autres couples qui luttaient également contre l’intimité après un cancer pour qu’ils réalisent qu’ils n’étaient pas seuls et qu’il y avait de l’espoir. « Si nous n’étions pas allés à cette réunion », a-t-elle écrit, « je doute que nous nous serions mariés et aurions eu nos deux magnifiques enfants ».
Il y a eu d’autres mots de sagesse, comme s’assurer d’avoir un peu de temps pour soi chaque jour, manger des aliments sains pour soutenir votre corps pendant qu’il s’adapte à la nouvelle normalité (mais aussi manger du gâteau de temps en temps !), dormir beaucoup et prendre un moment pour remarquer les petites choses, comme la sensation d’une brise fraîche sur votre visage.
Que vous soyez actuellement atteint d’un cancer ou que vous l’ayez déjà été, il ne fait aucun doute que le maintien de votre équilibre émotionnel, mental et parfois physique nécessite un tout nouvel ensemble d’outils. Et quand j’entends parler de la douleur émotionnelle et de la lutte avec laquelle tant de personnes sont aux prises, je me retrouve à secouer la tête, complètement triste, en colère, frustrée et déconcertée par le fait que c’est ce qui attend les personnes dont la vie a été changée par le cancer. Les soins émotionnels – tout comme les traitements vitaux – sont essentiels à la survie.
Mais tout n’est pas perdu. Les nombreuses communautés de patients et de soignants qui existent dans le monde entier et qui se sont donné pour mission de soutenir les autres et d’être soutenus par eux ont un pouvoir considérable. Alors, trouvez vos gens. Ajoutez votre voix. Continuez à parler et à partager vos histoires.
Le temps de la guérison est venu.
