En juillet, le magazine Newsweek a publié un article sur l’impact du cancer sur l’intimité. Il s’agissait d’un commentaire perspicace sur les difficultés rencontrées par les personnes dont les traitements contre le cancer ont entraîné des changements physiques marqués, comme la perte d’un sein en raison d’un cancer du sein ou l’incapacité d’avoir une érection en raison d’un cancer des testicules. Et si vivre pour raconter l’histoire est, bien sûr, ce que toute personne diagnostiquée avec cette maladie impitoyable espère, il est difficile de se prélasser dans la lueur de la survie lorsque votre identité sexuelle est en morceaux et que vos relations intimes sont au bord de l’effondrement.
Mais il n’y a pas que les personnes dont le parcours du cancer peut être retracé par des cicatrices physiques qui luttent. Les personnes dont le traitement a laissé le corps intact sont également confrontées à la redéfinition de leur sexualité, une lutte interne rendue encore plus difficile à identifier et à comprendre pour les autres, simplement en raison de l’absence d’indices tangibles de la maladie.
« Mais vous n’avez pas l’air malade » est l’une des choses que l’on dit le plus souvent aux personnes vivant avec une leucémie myélogène chronique, un cancer du sang rare, et peut-être la plus ennuyeuse – prenez un moment pour lire les messages sur notre page Facebook, si vous ne me croyez pas. Ce commentaire vient généralement d’un bon endroit, et oui, nous sommes tellement, tellement reconnaissants d’avoir des traitements qui nous maintiennent en vie et nous font paraître « bien ». En même temps, cela peut conduire à des sentiments d’isolement et de dépression lorsque votre extérieur ne correspond pas à votre intérieur.
Et si votre équipe soignante vous dit que tout va bien et que vous n’avez rien à craindre, les familles et les proches passent à autre chose, la crise évitée, en attendant que les choses reviennent à la normale. Après tout, si vous avez l’air bien et que le médecin dit que vous allez bien, c’est forcément le cas. Le patient reste souvent à la traîne, devant faire face aux effets secondaires des médicaments, comme la fatigue et les nausées, et essayer de jongler avec un ensemble d’émotions contradictoires, comme le soulagement de savoir que le traitement fonctionne, la reconnaissance d’être en vie mais la crainte d’un avenir incertain, et le chagrin de la perte de son « ancienne » vie. Car soyons clairs, quel que soit le pronostic, un diagnostic de cancer change tout.
Il n’est donc pas difficile de comprendre que les chambres à coucher des survivants du cancer ne sont pas les nids d’amour torrides et passionnés du passé. Ou est-ce le cas ? Pas quand vous êtes celui qui essaie de garder le contrôle, c’est sûr. Mais pour la personne extérieure, il peut être très difficile de comprendre pourquoi une personne qui, sur le papier, a toutes les raisons d’être au sommet du monde, est maintenant, comme l’a dit un conjoint lors d’une de nos réunions CML, « une personne sans inspiration, sans passion et ennuyeuse au lit ».
Il pourrait s’agir de l’une des erreurs les plus graves et les plus dévastatrices (outre un diagnostic erroné) qui peuvent se produire dans le traitement des personnes ayant eu un cancer ou vivant avec cette maladie : le manque de soutien psychosocial visant à aider à reconstruire et à réinventer la vie après le cancer.
Les médecins sont très doués pour tenir une conversation scientifique, parler des médicaments et de leurs effets secondaires, expliquer les radiographies et les procédures et comparer les résultats. Mais si vous posez des questions sur la dépression, l’anxiété et le deuil liés à votre cancer, beaucoup n’ont ni le temps ni les mots pour répondre de manière à apaiser leur tourmente interne. Posez des questions sur la libido (si vous osez), et bien, la conversation devient souvent molle.
Bien sûr, la faute n’incombe pas uniquement aux équipes de soins de santé. Parler de sexe et d’intimité est difficile dans le meilleur des cas. Lorsque votre seul objectif est de rester en vie, le sexe descend au bas de la liste des sujets prioritaires lorsque vous consultez votre oncologue. Et lorsque les choses se tassent et que vous êtes assis en face de votre médecin qui vous dit à quel point vos chiffres, vos analyses et vos analyses sanguines sont excellents, les érections, la sécheresse vaginale et la perte de libido ne semblent pas faire partie de la conversation. Mais ils devraient le faire, surtout lors de ces rendez-vous de suivi, lorsque la conversation sur ce voyage est presque terminé et qu’il est temps de revenir à votre vie. Après tout, c’est la personne qui vous a aidé à passer de la détresse du diagnostic à une conclusion avec laquelle vous pouvez vivre. Ils ont certainement des idées sur la façon de retrouver votre mojo et de profiter du cadeau de la vie qui vous a été donné.
Ou au moins vous mettre en contact avec quelqu’un qui le peut.
Lorsqu’on m’a diagnostiqué une LMC, mon oncologue m’a annoncé la nouvelle de manière calme et directe, comme seul un véritable expert peut le faire. Il m’a parlé de la maladie, du traitement et de ce à quoi je pouvais m’attendre en termes d’effets secondaires. La seule chose qu’il ne m’a pas dit, c’est que, malgré un pronostic incroyable, vivre avec le cancer changerait ma vie à jamais, d’une manière à laquelle je n’avais même pas pensé.
« Un avertissement aurait été bienvenu », déclare un ami qui vient de terminer la dernière série de traitements par radiothérapie pour un deuxième cancer du côlon. Elle était bien informée de la gravité de son cancer et du pire scénario, mais personne ne parlait jamais de l’impact mental, émotionnel et sexuel. dont les répercussions se feront sentir dans les années à venir.
J’ai donc une idée. Pourquoi ne pas élargir la conversation sur le diagnostic, le traitement et le pronostic pour y inclure les autres effets secondaires du cancer – anxiété, dépression, peur, perte de libido. Donnons aux personnes atteintes d’un cancer une idée de l’ampleur des changements que leur vie est sur le point de subir, puis fournissons-leur les outils nécessaires pour y faire face et les surmonter en leur apportant un soutien psychosocial solide.
Selon l’article de Newsweek, « au moins 60 % des survivants du cancer connaissent des problèmes sexuels à long terme, et moins de 20 % obtiennent l’aide dont ils ont besoin ». Ce sont des chiffres assez fous. Remplacez les problèmes sexuels par des problèmes émotionnels, et je parie que ce chiffre atteint les 90 %.
Il est temps de rendre hommage à la science et à la recherche qui aident de plus en plus de personnes à survivre au cancer en reconnaissant que, pour beaucoup, le parcours ne se termine pas par une rémission ou un scanner clair. En fait, c’est l’après-coup qui est souvent la partie la plus pénible de la vie lorsqu’on a un cancer. Alors commençons à en parler.
Ne le méritons-nous pas tous ?
Lisa Machado est une ancienne journaliste financière qui, après avoir appris qu’elle était atteinte d’une leucémie rare en 2008, écrit désormais sur l’expérience des patients et les défis que représente la vie avec une maladie grave. Elle est la fondatrice du Réseau canadien de la LMC et l’auteur du livre primé \ »Living Well with CML : What you need to know to live your best life with Chronic Myelogenous Leukemia ». On peut la joindre à l’adresse suivante : lisa@cmlnetwork.ca
