En l’honneur de la Journée mondiale de la LMC – le 22 septembre – le Réseau canadien de la LMC présente les histoires de personnes dont la vie a été changée à jamais par la LMC. Cette histoire nous vient de Sue Martin, aidante de Dave Mercer, qui a subi une greffe de cellules souches en 2012.
Un peu plus d’un an après que Dave et moi nous soyons rencontrés, tout notre monde a été bouleversé.
Nous étions allés à l’hôpital pour vérifier ce que nous pensions être un problème digestif, et nous sommes repartis avec un diagnostic de leucémie. Effrayés, en colère et un peu abasourdis par tout cela, nous avons – dans le plus pur style du type A – attaqué la maladie de front.
Après deux ans de traitement médicamenteux, il est devenu évident que les médicaments contre la LMC ne fonctionnaient pas et Dave a commencé à envisager une greffe de cellules souches. Nous avons été stupéfaits d’apprendre que non pas un, mais deux donneurs non apparentés avaient été trouvés – cela ressemblait à un miracle (même les médecins le disaient). C’est là que notre voyage a véritablement commencé.
Quelques mois plus tard, Dave a suivi une « thérapie de conditionnement » pour préparer son corps à la transplantation. Il s’agissait d’un processus éreintant qui comprenait une radiothérapie et une chimiothérapie intenses. C’était la partie la plus risquée de la transplantation en raison de la possibilité d’infection. Il a également marqué le début de ce qui allait s’avérer être un processus de rétablissement incroyablement difficile, qui semble souvent interminable. Outre une fatigue intense et un manque d’appétit, Dave continue de souffrir de la maladie du greffon contre l’hôte (GVHD), qui l’a privé du goût et de l’odorat. Malgré ces défis intenses, nous nous sentons chanceux d’avoir atteint le cap des quatre ans, car beaucoup n’ont pas cette chance.
Nous essayons d’aborder chaque jour avec une attitude positive et beaucoup de rires, ce qui contribue à alléger un peu la charge. Il a été très difficile d’être témoin de la douleur et de l’inconfort de Dave, de vivre avec la peur de le perdre, et aussi avec le sentiment permanent d’incertitude – nous ne savons jamais vraiment ce qui nous attend au tournant en termes de changements de santé. Comme vous pouvez l’imaginer, être dans les limbes n’est pas un endroit très confortable pour les personnalités de type A que nous sommes, et il a donc fallu apprendre à prendre chaque jour comme il vient.
On dit souvent que les choses positives sortent des situations négatives, et ce voyage n’a pas été différent. Nous chérissons davantage les moments spéciaux – un voyage magique à Hawaï, la participation à des festivals de musique, la préparation d’un bon repas ensemble (même si Dave ne goûte toujours rien), le fait de se faire rire mutuellement et le fait d’être avec nos amis et notre famille. Un souvenir particulièrement heureux est celui de notre participation à la marche « Light the Night » de la Leukemia and Lymphoma Society. C’était une célébration du fait que nous avions réussi à passer la première année après la transplantation.
Mon parcours en tant qu’aidant n’a pas été facile, mais j’ai beaucoup appris. Si vous êtes un aidant ou si vous en avez un dans votre entourage, j’aimerais que vous sachiez quatre choses :
- Prenez soin de vous. Les soignants sont souvent envahis par le stress. Prendre soin de nos proches, tout en gérant notre « double » vie, à savoir les problèmes médicaux et le maintien de notre vie quotidienne, nous laisse peu de temps ou d’envie de prendre soin de nous-mêmes. Assurez-vous d’avoir votre propre aidant, même s’il ne s’agit que d’un ami avec qui vous pouvez vous épancher, pleurer et rire et, idéalement, parler d’autre chose que de la maladie.
- Posez des questions. Il existe de nombreuses sources d’information et, bien que cela puisse parfois sembler accablant, il est important de poser des questions et de participer activement au plan de traitement.
- Laissez tomber le « vieux ». Acceptez que votre vie ne sera plus jamais ce qu’elle était avant le diagnostic et efforcez-vous d’établir une réalité nouvelle et utile.
- Réseau. Trouvez des groupes de soutien aux patients et aux soignants avec des personnes qui partagent votre expérience. Il est réconfortant de parler à des personnes qui ont vécu ce que vous vivez, surtout si vos amis et votre famille ont du mal à comprendre ce que vous ressentez.
Sue Martin vit à Toronto avec son mari Dave, qui a subi une greffe de cellules souches en 2012.
Vous êtes l’aidant d’une personne qui a subi une greffe de cellules souches ou vous avez subi une greffe de cellules souches et vous cherchez du soutien ? Contactez Sue à l’adresse sue@stepinmarketing ou le Réseau canadien de la LMC à l’adresse suivante
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