Compte à rebours pour la Journée mondiale de la LMC 2016 : L’histoire d’un soignant

En l’honneur de la Journée mondiale de la LMC – le 22 septembre – le Réseau canadien de la LMC présente les histoires de personnes dont la vie a été changée à jamais par la LMC. Cette histoire nous vient anonymement d’un aidant. 

Mon mari a reçu un diagnostic de LMC en phase chronique au printemps 2016. Ce n’était pas seulement un moment effrayant, mais aussi des montagnes russes émotionnelles.

Notre premier indice que quelque chose n’allait pas a été lorsqu’il est devenu si extrêmement fatigué que nous nous sommes rendus au service des urgences pour chercher des réponses. Plusieurs heures et flacons de sang plus tard, il a été admis pour des tests supplémentaires. Après quelques jours d’angoisse, nous avons reçu un diagnostic de LMC et un rendez-vous pour une biopsie de la moelle osseuse. Nous ne nous souvenons pas de grand-chose de cette époque – du moins pas moi – c’était de longues journées de folie, sans sommeil.

Lorsque l’hématologue nous a dit que le pronostic de la LMC était généralement bon et que le traitement consistait en une pilule, nous avons commencé à respirer plus facilement. Mon mari a commencé à prendre du Gleevec environ un mois après le diagnostic et nous étions très attentifs aux effets secondaires. J’avais fait de nombreuses copies de la liste des effets secondaires possibles qui nous avait été remise par notre oncologue, que je gardais dans la voiture, dans mon sac à main et au bureau. Si quelque chose semblait sortir de l’ordinaire, je prenais la copie la plus proche pour voir si c’était quelque chose de sérieux. Bien que les effets secondaires n’aient pas mis longtemps à apparaître, beaucoup d’entre eux semblent s’améliorer avec le temps, à l’exception de la fatigue.

Il y a quelques mois, nous ne parlions pas le langage de la LMC, mais aujourd’hui nous parlons de réduction des logs, de médicaments TKI et de chromosomes transloqués. Comme beaucoup d’autres, nous avons passé beaucoup de temps sur Internet pour nous renseigner sur la LMC. Les forums de discussion en ligne ont été utiles, surtout lorsqu’il s’agissait de lire les expériences d’autres personnes avec le Gleevec.

Nous sommes encore en train de nous habituer à la vie avec la LMC. La fatigue continue d’être le plus gros problème de mon mari. Elle est profonde et imprévisible, et nous croisons les doigts pour qu’elle s’améliore. Nous avons chacun nos endroits préférés sur le canapé. L’autre jour, je me suis assise à l’endroit où il s’assoit normalement et c’était comme s’asseoir sur de la pierre. Bien sûr, le CML a apporté tellement de temps de canapé que le coussin s’est comprimé. Nous pensons qu’au prochain rendez-vous, nous utiliserons cette méthode pour décrire l’ampleur de la fatigue que mon mari ressent chaque jour.

Aussi difficiles qu’aient été ces derniers mois, il ne se passe pas un instant sans que nous soyons reconnaissants pour toutes les choses positives qui nous sont arrivées.

Premièrement, le Gleevec semble fonctionner et mon mari a obtenu une réduction de 1,6 log au bout de 3 mois. C’était en effet un motif de célébration. Il y a aussi les amis et la famille qui ont été là pour nous de façon extraordinaire ; l’amie en Colombie-Britannique qui m’a mise en contact avec sa tante, une infirmière en oncologie à la retraite, qui nous a donné une orientation précieuse dès le début ; l’amie qui a apporté de nombreux repas à notre porte ; mes collègues de travail qui m’ont remplacée lorsque j’étais trop débordée ; l’amie de mon mari qui a commencé à l’emmener prendre un café une fois par semaine et qui n’a pas manqué une semaine depuis. Ces personnes sont des joyaux, et nous leur en sommes profondément reconnaissants. Nous avons également trouvé du réconfort dans la communauté CML. En juin, nous avons assisté à la conférence du Réseau canadien de la LMC et, pour la première fois, nous avons rencontré d’autres personnes vivant avec la LMC.

Il est bon de savoir que nous ne sommes pas seuls.

 

 

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