Si vous êtes atteint de LMC, il y a de fortes chances que, si vous ne participez pas à un essai clinique, vous en ayez entendu parler. Pour Lidia Casciaro, R.N., BSc, infirmière spécialisée dans les essais cliniques au Princess Margaret Cancer Centre de Toronto, éduquer les patients sur les essais cliniques est son travail. Son meilleur conseil ? Prenez vos médicaments.
Q :
Depuis combien de temps êtes-vous infirmière spécialisée dans les essais cliniques ? 16 ans.
L.C. :
J’ai passé sept ans à l’hôpital général de Toronto dans la clinique VIH, et je suis au Princess Margaret depuis neuf ans.
Q :
Combien de patients atteints de LMC voyez-vous ?
L.C. :
Environ 50 dans les études en cours. Je connais la plupart des patients atteints de LMC dans la clinique qui ont participé à des études antérieures.
Q :
Quel est l’objectif principal de votre travail ?
L.C. :
Je m’occupe de patients qui font l’objet d’une dizaine d’essais actifs, dont certains sont en cours depuis plusieurs années, et d’autres, nouveaux, impliquant des médicaments expérimentaux qui ne sont pas encore approuvés.
Q :
Comment un patient peut-il s’informer sur les essais cliniques en cours ?
L.C. :
Je conseille aux patients de demander à leur médecin de voir pour quel essai clinique ils seraient éligibles. Consultez le site www.theprincessmargaret.ca pour obtenir des informations sur les essais cliniques en général.
Q :
Que se passe-t-il lorsque vous rencontrez un patient pour la première fois ?
L.C. :
Lorsque je rencontre un patient pour la première fois, nous parlons de ce que l’étude implique, du médicament à l’étude et des effets secondaires possibles. Une fois que le patient a consenti à participer, nous commençons une série de visites d’étude. Il est important d’établir une base de référence pour l’étude afin de pouvoir mieux évaluer le patient au fur et à mesure que l’étude progresse. Cela signifie des tests tels que des électrocardiogrammes et des échocardiogrammes pour surveiller les effets des médicaments à l’étude sur le cœur du patient, ainsi que des aspirations de moelle osseuse. Ces informations sont cruciales pour évaluer un médicament à l’étude et déterminer son efficacité. Je collecte ces informations et les fournis au commanditaire de l’étude.
Q :
Les patients ont-ils accès à des informations sur les effets secondaires ressentis par d’autres patients ?
L.C. :
Tous les effets secondaires sont mentionnés dans le formulaire de consentement éclairé qui énumère les occurrences les plus fréquentes et les plus rares. De nouvelles informations seront fournies en permanence.
Q :
Un patient peut-il quitter une étude ?
L.C. :
Oui, ils peuvent quitter l’étude à tout moment. Cependant, il est préférable de discuter de cette décision avec le médecin de l’étude et d’examiner si un autre médicament ne serait pas préférable.
Q :
Il doit être difficile d’être en première ligne tous les jours, de rencontrer des patients au début de leur diagnostic qui ont du mal à comprendre la LMC et les implications qu’elle aura sur leur vie. Comment gérez-vous ce défi ?
L.C. :
Je suis très positif. Je vois de nombreuses réussites dans la prise en charge de la LMC. J’aime faire partie du processus qui consiste à les aider à retrouver la santé.
Q :
Quelle est la partie la plus gratifiante de votre travail ?
L.C. :
J’aime faire partie de la recherche de pointe sur la LMC. Il est très gratifiant d’aider à la réalisation d’essais internationaux au PMH, puis de voir un médicament expérimental passer de l’essai clinique à l’approbation de la FDA et de Santé Canada. Je suis heureux pour les patients de l’étude qui ont participé à ce processus et qui se portent bien.
Q :
Vous avez de nombreuses années d’expérience avec les patients atteints de LMC, et vous avez vu de nombreuses situations et expériences de patients différentes. Quel conseil donneriez-vous à une personne qui vient d’être diagnostiquée ?
L.C. :
Je les rassure sur les succès que nous avons connus. La LMC est tellement traitable ! Le médicament fonctionne, et de nombreux patients se portent très bien.
Q :
Que peut faire un patient pour s’assurer d’un bon résultat ?
L.C. :
Prenez les médicaments ! La meilleure chose que je puisse faire en tant qu’infirmière est d’aider les patients à prendre leurs médicaments de la bonne façon. La conformité est tellement, tellement importante. Les gens ne meurent plus de LMC. Vous avez un traitement, utilisez-le. Certains patients arrêtent de prendre leurs médicaments parce qu’ils ont beaucoup d’effets secondaires. Ils doivent en parler à leur médecin et à leur infirmière pour que nous puissions travailler ensemble. Posez également des questions. Les patients doivent comprendre leur état de santé afin de pouvoir travailler à l’obtention d’une rémission hématologique et moléculaire.
