« Je me demande où sont les lions. »
C’est la réponse que j’ai obtenue lorsque j’ai demandé à Jack (nom fictif) comment il allait, un an après le diagnostic de LMC.
Vous pourriez penser que cette réponse est surprenante si vous saviez que le parcours de Jack, atteint de leucémie myéloïde chronique, s’est déroulé relativement sans incident. Ayant obtenu une rémission quelques mois seulement après le début du traitement, sans presque aucun effet secondaire, Jack vivait le rêve des patients atteints de LMC : une vie à peu près normale.
Sauf que ça ne l’était pas. Alors que Jack semblait en pleine forme sur le papier – avec des résultats sanguins toujours excellents – sur le plan émotionnel, il était une boule d’anxiété, d’incertitude et de peur. D’où le commentaire sur les lions.
Et s’il n’est pas difficile de comprendre qu’un diagnostic de cancer, même avec un excellent pronostic, puisse créer un bouleversement émotionnel important, toute personne qui travaille avec des patients atteints de cancer vous dira que certaines personnes sont moins « bouleversées » que d’autres. Nous avons tous rencontré ces personnes. Vous les connaissez. Ils peuvent être confrontés à une douleur et un inconfort terribles, voire à une mort certaine, et pourtant, ils sourient, restent optimistes et profitent de chaque instant. Comment font-ils ?
Eh bien, il s’avère que la capacité à traverser une crise en douceur a beaucoup à voir avec le type de personne que vous étiez avant la crise. En fait, la façon dont vous gérez les crises peut être prédite avec une certaine précision en fonction du type d’enfance que vous avez eu.
« Les expériences vécues pendant l’enfance vous rendent certainement plus vulnérable à l’anxiété », explique le Dr Mary Vachon, cofondatrice de l’organisation de soutien aux personnes atteintes de cancer Wellspring. « Si vous avez eu des problèmes d’attachement précoce quand vous étiez enfant, tout cela est lié à la peur et à la santé, et peut créer des problèmes lorsqu’il s’agit de défis en matière de soins de santé. »
Ça veut dire que je peux mettre mes problèmes d’anxiété sur le dos de ma mère ?
La réponse n’est pas si simple, dit Mme Vachon, qui est également infirmière, psychothérapeute et consultante clinique à Wellspring. Elle souligne que les expériences de la petite enfance ont un impact sur bien d’autres choses que l’anxiété.
« Des recherches plus récentes montrent de plus en plus que la façon dont nous avons été élevés pendant l’enfance et nos premières expériences déterminent non seulement la façon dont nous nous débrouillons, mais elles peuvent aussi façonner et façonnent effectivement notre système immunitaire, nous rendant plus ou moins sensibles aux maladies. » Elle ajoute que ces expériences précoces déterminent également les relations que nous pouvons développer avec nos soignants.
Il ne fait aucun doute que les choses se compliquent lorsque l’on tente de déterminer l’impact réel des expériences de l’enfance sur la santé émotionnelle. Mais ce qui est clair, c’est que si vous êtes confronté à un diagnostic de cancer et que vous n’arrivez pas à surmonter l’inquiétude et la peur, vous ne devez pas vous contenter d’aborder ces sentiments – vous devez en fait commencer par le début.
« Regardez ce que vous apportez à votre maladie », dit-elle. « Si vous étiez anxieux avant votre diagnostic, vous le serez aussi après un diagnostic. Il s’agit davantage de ce que vous êtes, et moins de votre maladie. »
C’est logique. Mais puisque changer notre passé ou notre personnalité n’est pas une option, y a-t-il des mesures que nous pouvons prendre pour gérer qui nous sommes, et traverser cette épreuve?
« Il y a les stratégies habituelles comme le yoga et la méditation », explique M. Vachon, ajoutant que ces outils peuvent aider à entraîner l’esprit à prendre le contrôle des pensées et des sentiments négatifs et aider les gens à « ne pas aller dans cet endroit effrayant » lorsqu’ils sont submergés par la peur et l’inquiétude.
Mme Vachon, qui dirige un cabinet privé de psychothérapie à Toronto, insiste également sur l’importance du soutien psychosocial. Elle considère la thérapie comme l’une des « techniques d’intervention les plus importantes » pour les personnes aux prises avec l’anxiété, ou comme le dit Jack, qui attendent les lions.
Mais je voudrais revenir sur le point soulevé par Vachon, à savoir que la personne que nous amenons à notre diagnostic est celle que nous étions avant notre diagnostic. C’est une observation critique qui ne peut être ignorée si l’on parle de traiter le patient dans sa globalité.
Bien sûr, les personnes qui nous fournissent des soins de santé ne savent pas qui nous étions avant. À moins que vous ne fassiez partie de ces personnes qui ont la chance d’avoir le même médecin que celui de votre enfance, ou que leurs enfants aient repris le cabinet de leurs parents, votre médecin n’a aucune idée du type d’enfance que vous avez eu. Ils ne savent pas quelles ont été vos expériences. Ils ne te connaissent pas.
Mais peut-être qu’ils pourraient.
Je veux dire, vraiment. Écoutez attentivement la réaction d’une personne après un diagnostic de cancer, et vous saurez en cinq secondes environ (ou moins de deux, si ce patient est moi) le niveau d’anxiété qu’elle ressent et qu’elle est susceptible de porter tout au long de son traitement. C’est cette même anxiété qui aura un impact sur la façon dont tout cela se passe. Car nous savons que lorsque nous nous sentons écoutés et compris, les résultats sont meilleurs. Nous sommes plus susceptibles de suivre les instructions, de prendre nos médicaments de la bonne manière et de prévenir notre médecin lorsque nous ne le faisons pas. Nous nous sentons également soutenus, moins anxieux et moins incertains. Alors, cela ne vaut-il pas la peine de faire un effort supplémentaire pour atteindre ce lieu de nirvana patient/médecin ?
Certes, il peut sembler irréaliste d’attendre un tel niveau de connexion à une époque où de nombreux professionnels de la santé ressentent la pression de répondre aux besoins d’un nombre croissant de patients. Si l’on ajoute à cela le rôle supplémentaire de défenseur de l’accès aux médicaments et la nécessité de se tenir au courant des nouvelles données cliniques, on obtient un cadre qui ne laisse pas beaucoup de place à la chaleur et à l’émotion des soins aux patients. Je comprends.
Mais quand même, étant donné les avantages d’une meilleure communication entre patients et médecins, pouvons-nous nous permettre de la rejeter comme quelque chose pour lequel il n’y a pas de temps ?
La réponse se trouve peut-être dans le nombre incroyable d’associations de patients qui ont été créées ces dernières années, les défenseurs cherchant à combler le manque de soutien émotionnel et à donner aux patients et aux soignants un sentiment de communauté. Ou peut-être la réponse se trouve-t-elle dans les innombrables reportages des médias qui parlent de la prévalence de la dépression, de l’anxiété et du suicide chez les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer.
En fin de compte, si le degré d’anxiété ressenti à la suite d’un diagnostic de cancer peut être étroitement lié à la santé émotionnelle passée, comme le dit Vachon, une équipe de soins de santé incapable de répondre à ces préoccupations peut avoir des conséquences émotionnelles importantes pour des personnes comme Jack.
Et c’est quelque chose que nous ne pouvons pas ignorer.
