La défense des patients a parcouru un long chemin. Mais quand peut-on parler de révolution ?

« Je pense que ce à quoi nous assistons est une révolution. »

La femme qui avait pris la parole se rapprochait, chuchotant, ne voulant pas distraire le jeune homme debout sur la scène. Nous assistions à une conférence sur l’état des soins de santé et l’homme sur scène vivait avec une arthrite rhumatoïde. Il avait parlé de la façon dont il avait été diagnostiqué et des effets secondaires du traitement. À ce moment-là, il parlait de la difficulté de sortir du lit certains jours.

« Je me souviens de l’époque où les patients n’étaient même pas autorisés à assister à ces événements », a déclaré la femme, après s’être présentée comme une personne influente en matière de politique de santé. Elle a expliqué avec enthousiasme à quel point les soins aux patients s’étaient améliorés, à quel point les patients sont aujourd’hui responsabilisés et à quel point la défense des droits semble être devenue facile.

Elle avait en partie raison. Bien sûr, de plus en plus de personnes ayant une expérience vécue se manifestent dans des domaines où elles n’avaient traditionnellement pas voix au chapitre. Et oui, les patients et les soignants sont plus éduqués que jamais et jouent un rôle plus actif dans leurs soins. Je ne suis pas sûr d’utiliser les mots « facile » et « défense » dans la même phrase, mais si ce qu’elle a voulu dire, c’est que la défense des patients se développe et gagne en puissance et en force, je suis d’accord.

Mais une révolution ?

Ce matin-là, j’avais reçu un courriel de la mère de Rob Snyder, un homme amusant et bavard que j’ai rencontré il y a des années lorsque nous avons organisé une conférence sur la LMC dans sa ville natale de Windsor, en Ontario. Rob avait toujours une bonne histoire à raconter. Il était également connu pour son « Cancer Van », une camionnette décorée de lumières colorées qu’il conduisait à travers le Canada pour sensibiliser le public au cancer du sang.

Sa mère m’avait écrit pour me dire qu’il était mort subitement le week-end dernier. Elle a dit qu’il avait développé une pneumonie. Il s’était rendu trois fois aux urgences de l’hôpital local, ayant à chaque fois de plus en plus de mal à respirer. À chaque fois, il a été renvoyé chez lui après qu’on lui ait dit qu’il avait une bronchite et qu’il devait simplement se reposer.

Il s’est avéré qu’entre autres choses graves qui se produisaient dans son corps, les poumons de Rob se remplissaient rapidement de liquide – un effet secondaire courant du médicament contre la LMC qu’il prenait.

« Quelqu’un a-t-il vérifié les médicaments qu’il prenait ? » m’a-t-elle demandé, la voix tremblante. J’ai imaginé qu’elle retenait ses larmes. « Quelqu’un a écouté ses poumons ? »

Malheureusement, nous ne le saurons probablement jamais.

Cette nouvelle a été annoncée à la suite d’une conférence éducative tenue à Halifax pour marquer la Journée mondiale de la LMC, le 22 septembre. Comme d’habitude, nous avons ouvert la journée par une présentation d’un éminent médecin spécialiste de la LMC qui a exposé les bases de la LMC et de la gestion des effets secondaires. Ce qui s’est passé ensuite a laissé beaucoup d’entre nous secouer la tête.

Après avoir parlé des graves effets cardiovasculaires des médicaments contre la LMC et des recherches récentes et définitives montrant que les personnes prenant certains médicaments contre la LMC sont à risque d’événements cardiaques graves, une personne de l’auditoire a demandé si ses patients étaient suivis, comme ils le sont dans d’autres centres anticancéreux.

« J’aimerais bien [monitor patients], mais nous n’avons pas les fonds nécessaires pour payer ces tests supplémentaires », a-t-elle déclaré.

Mais vous venez de dire que des gens pouvaient mourir.

Et puis il y a eu l’entretien téléphonique que j’ai eu juste une semaine avant avec un établissement de soins de santé basé à Toronto. Le poste pour lequel j’avais postulé était axé sur l’éducation des patients et l’aide aux patients et à leurs familles pour gérer les conflits dans le cadre de l’hôpital. C’était un rôle un peu subalterne, mais à tout point de vue, je convenais parfaitement. Pourtant, alors que l’entretien touchait à sa fin, j’ai commenté le rôle que jouent les patients et les familles dans la gestion de leurs soins. L’interlocuteur a eu un rire gêné et a fait remarquer à plusieurs reprises qu’il fallait toujours tenir compte des intérêts de l’administration de l’hôpital.

Je n’ai pas eu le poste.

Ainsi, ce matin-là, alors que j’écoutais le jeune défenseur des patients utiliser son expérience pour faire changer les choses, je ne pensais pas à une révolution. Je me demandais pourquoi il était parfois si difficile d’inverser les rôles dans les soins aux patients.

Après que la mère de Rob m’a parlé des dispositions prises pour les funérailles de son fils, elle a dit qu’elle espérait que son histoire encouragerait d’autres personnes à se renseigner sur les effets potentiellement mortels de leur traitement et à défendre activement leurs soins.

« C’est la différence entre la vie et la mort », a-t-elle dit.

C’est aussi la différence entre lancer une révolution et simplement faire confiance aux autres pour s’occuper de vous.

Et tandis que l’influenceur et moi-même nous joignions à la foule pour ovationner l’homme sur scène, qui pleurait ouvertement, son histoire faisant des ravages, je me suis rappelé que même si nous n’avons pas toujours l’impression de faire des progrès, si nous continuons à parler, à partager nos expériences et à nous montrer, nous pouvons faire la différence. Comme Rob et son « Cancer Van ».

Mais une révolution ? Demandez-moi quand les gens cesseront de mourir par manque de soins et d’attention, quand les décisions concernant la vie ne seront pas fondées sur l’argent et quand les objectifs administratifs ne prendront pas le pas sur les intérêts des patients.

La défense des patients a parcouru un long chemin. Mais quand peut-on parler de révolution ?

Rob Snyder | 1958 -2019

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