Cela fait huit ans que l’on m’a diagnostiqué une LMC, et au cours de cette période, tant de personnes ont croisé mon chemin, ont veillé sur moi et ont facilité mon parcours de cancer. Certaines sont au premier plan – mon oncologue, mon médecin généraliste, les infirmières du Princess Margaret Cancer Centre. Ce sont les remerciements dont nous avons tendance à nous souvenir en premier. Mais il ne faut pas oublier ceux qui sont peut-être un peu » dans l’ombre « , comme les personnes qui s’occupent de trouver comment vous allez pouvoir payer vos médicaments. Il y a quelques semaines, j’ai eu l’honneur de m’adresser à l’équipe du Navigateurs en matière d’accès aux médicaments oncologiques de l’Ontario (ODANO). Rencontrer ces personnes incroyables, entendre parler de leur passion et de leur dévouement envers les patients, et les écouter raconter d’innombrables histoires sur la façon dont elles ont refusé d’abandonner jusqu’à ce qu’elles trouvent un moyen de fournir des médicaments à un patient m’a rappelé l’incroyable différence qu’elles font. Presque tous les centres anticancéreux ont un navigateur pour l’accès aux médicaments. Si vous avez besoin d’aide pour comprendre la couverture des médicaments, pour communiquer avec votre fournisseur de soins de santé ou pour comprendre Trillium, trouvez le navigateur pour l’accès aux médicaments de votre hôpital. Vous serez très heureux de l’avoir fait.
Voici un extrait de mon discours.
Lorsque vous êtes confronté à une maladie qui peut potentiellement vous tuer, il y a beaucoup de gens qui croisent votre chemin, qui font une différence incroyable dans votre parcours. Bien sûr, il y a ceux que j’appelle les « premiers intervenants ». Ce sont les médecins et les infirmières qui, les premiers, vous donnent le diagnostic. Ils expliquent votre maladie, répondent à vos questions, expliquent les options de traitement, écoutent vos craintes et aident vos soignants à comprendre ce qui se passe. Ce sont eux qui ont les chiffres – ils mesurent les résultats et identifient les progrès ou les échecs. Ce sont eux qui savent si tout va bien se passer, ou pas. C’est sur eux que nous comptons pour que tout aille bien. Ce sont les personnes qui traitent principalement votre être physique et, si vous avez de la chance, un peu de votre être émotionnel. Ce sont les personnes dont on dit qu’elles nous sauvent la vie.
Et ils sauvent des vies. Lorsqu’on m’a diagnostiqué une leucémie rare il y a huit ans, il y a eu quelques jours où j’ai pensé que les choses allaient mal se terminer. J’avais deux petits enfants pour lesquels j’avais besoin d’être présente. J’ai passé plus d’une nuit à me promener entre leurs chambres, à m’allonger avec eux, à les écouter respirer, à sentir leurs cheveux et à me demander si je vivrais pour les voir grandir. Grâce aux médicaments, je suis encore là aujourd’hui. Je dis souvent que mon oncologue m’a sauvé la vie. En fait, et il est toujours gêné quand je dis ça, mais je suis peut-être même amoureuse de lui.
Mais quelqu’un d’autre m’a sauvé la vie à l’époque.
Une fois que j’ai su quel type de leucémie j’avais, on m’a prescrit un médicament qui a coûté près de cinq mille dollars. Non seulement je ne savais pas d’où viendrait cet argent, mais j’étais également terrifiée à l’idée de prendre un médicament de chimio. A quel point les effets secondaires allaient-ils être mauvais ? Est-ce que ça marcherait ? J’avais donc peur de mourir, peur d’être malade et peur de ce qu’un médicament aussi coûteux signifiait pour ma famille et notre qualité de vie.
Quand je suis arrivée à l’équipe d’accès aux médicaments du Princess Margaret Cancer Centre, j’étais dépassée. Je crois que je me suis assise et que l’une des premières choses que j’ai dites a été : « Juste pour que vous sachiez, je ne laisse pas mes enfants. » Quelle drôle de chose à dire ! Et comment quelqu’un réagit-il à ça ?
Je ne me souviens pas de la réponse, mais je me rappelle que c’est au cours de cette réunion que j’ai ressenti pour la première fois un peu de paix depuis le début de mon parcours dans le cancer. J’étais assis là et tout ce que j’avais à faire était d’écouter la personne en face de moi passer les appels nécessaires. Et lorsque je suis partie ce jour-là, les médicaments en main et les soucis financiers mis de côté, je me suis sentie prête à entamer le processus de guérison, espérons-le.
Ce jour-là, c’est la personne de l’autre côté du bureau qui m’a sauvé la vie.
Depuis, en tant que fondateur du Réseau canadien de la LMC, j’ai vu d’autres vies être sauvées. Je reçois souvent des appels de patients qui ne savent pas comment ils vont payer les médicaments dont ils ont besoin pour survivre. Ils devraient se concentrer sur leur santé, mais ce n’est pas le cas. Beaucoup d’entre vous qui êtes ici aujourd’hui ont aidé ces personnes. Vous m’avez aidé à aider ces personnes. C’est une chose incroyable que vous faites.
Je veux donc prendre un moment pour vous remercier tous. Si vous vous demandez parfois si ce que vous faites fait la différence, si vous pensez parfois que votre travail passe inaperçu, si vous êtes un jour fatigué de travailler dans un monde où des personnes meurent parce qu’elles ne peuvent pas obtenir leurs médicaments, sachez que nous, les patients, remarquons votre travail acharné, apprécions votre engagement et vous sommes incroyablement reconnaissants. Merci beaucoup.
Ceci est un extrait d’un discours qui a été présenté lors du dîner ODANO du 26 octobre 2016.
