Il y a quelques années, lors de l’une de nos conférences « Living Well with CML », j’ai rencontré une femme atteinte de LMC qui, après avoir raconté qu’elle luttait contre une anxiété intense des semaines avant ses rendez-vous de routine, m’a demandé si je m’inquiétais parfois avant un contrôle. « Bien sûr », ai-je dit. « Comment pouvez-vous ne pas vous sentir un peu nerveux ? » C’est beaucoup mieux qu’il y a sept ans, après le diagnostic, mais il y a toujours une petite partie de moi qui est un peu nerveuse lorsque l’infirmière fait une prise de sang, et je ne peux m’empêcher de me demander si c’est le moment où les chiffres ne reviendront pas tout à fait corrects. Une de mes amies suit la même routine avant chaque visite médicale, jusqu’à entrer dans l’hôpital par la même porte, emprunter les mêmes escaliers et s’asseoir sur la même chaise, comme si cela pouvait garantir un bon rapport. Si vous vous sentez inquiet ou anxieux avant une visite chez votre spécialiste de la LMC, vous savez exactement de quoi je parle. La bonne nouvelle est que vous n’êtes pas seul. En fait, il existe même un nom pour cela : la scanxiété.
Jetez un coup d’œil à cet article intéressant ci-dessous qui a été publié sur Medivizor l’année dernière, intitulé « Keep calm and carry on : Vous y trouverez des conseils pour les patients et les soignants sur la gestion de l’anxiété liée aux examens médicaux. Si l’auteur fait référence aux scanners, le terme « scanxiety » peut désigner n’importe quel test, comme une analyse de sang ou une biopsie de la moelle osseuse.
De Medivizor : Scanxiety est le terme inventé pour désigner la peur avant et après le test à laquelle sont confrontés de nombreux patients chez qui un cancer a été diagnostiqué.
La peur d’un retour du cancer est la source sous-jacente de la scanxiété. Il s’agit d’une réaction normale à l’expérience bouleversante que représente le diagnostic du cancer. Plus de 16 000 résultats Google décrivent le phénomène, dont beaucoup sont rédigés du point de vue des patients et des soignants.
« Et je ne peux pas décrire la peur torturante dans cet espace de temps entre les scans et les examens/résultats. « –
Phillipa Ramsden
\ »Ma ‘scanxiété’ est de retour. Elle se manifeste par une bouche serrée, une respiration superficielle et des nausées… Les pensées du type ‘et si’ sont fréquentes et mes glandes surrénales sont en état d’alerte maximum.
LiseyBendy
Scanxiété chez les soignants
La scanxiété est une peur partagée – les conjoints et les soignants en font également l’expérience.
« Je veux lui dire que nous n’avions pas à en faire plus, que c’est terminé. Mais ça ne l’est pas. Tant de gens, lorsqu’elle a terminé son traitement, ont dit combien ils étaient heureux que nous ayons terminé. Et nous sommes… avec la chimio et les radiations. Mais « rémission » n’est pas « terminé ». Ce sont des aiguilles tous les mois. Il y a des scans tous les 3 mois. C’est faire ressentir à ma douce fille une douleur que j’aimerais qu’elle n’ait jamais à ressentir. » –
Maman médiocre
« C’est de nouveau le moment, mon mari va passer des examens et sa deuxième visite de suivi. Il va passer une IRM pour surveiller sa colonne vertébrale…
Il est détendu ; je suis un cas désespéré.
!-Sarah
Conseils des patients et des prestataires de soins de santé
Voici d’excellents conseils de blogueurs et de professionnels de la santé sur la façon de gérer la scanxiété :
Avant le scanner
1) Ne parlez pas aux « personnes à problèmes » dans votre vie : celles qui vous stressent.
2) Faites attention à ce que vous lisez…
3) Prévoyez votre scanner tôt dans la journée… il y aura moins d’attente.
Jour de l’examen
4) Apportez une distraction comme un film, un livre, un jeu…
5) Emmenez un ami avec vous à votre rendez-vous ; quelqu’un qui est calme et qui peut vous aider à rire.
6) Fixez un jour et une heure pour discuter des résultats avec votre médecin.
Pour aider à prévenir ou à réduire l’anxiété
7) Pensez à cette inquiétude… avez-vous des questions que vous n’avez pas posées à votre médecin ou à votre prestataire de soins ? Il faut répondre aux questions sans réponse. Notez vos questions et faites des recherches pour obtenir les réponses dont vous avez besoin. Croyez-le ou non, avoir des réponses réduit la peur du scan.
8) Ancrez-vous dans ce qui est votre réalité maintenant. Soyez dans le moment présent. Notez ce que vous avez mangé ce matin, les preuves de la façon dont vos enfants s’en sortent, les analyses de sang récentes, tout ce qui peut vous faire réfléchir à votre vie actuelle.
9) Exercice. L’exercice est important pour combattre la fatigue et réduire les récidives.
10) Une respiration profonde ralentit votre esprit agité et vous calme.
11) Remettez en question les pensées de peur. Certains professionnels recommandent une thérapie cognitivo-comportementale pour vous aider à identifier les pensées qui ne vous sont pas utiles.
12) Les médicaments peuvent aider. Votre cerveau est un organe, comme votre cœur. L’anxiété ou la dépression peuvent être causées par un déséquilibre chimique dans votre cerveau. La dépression, les sentiments d’impuissance ou l’anxiété ne sont pas rares chez les personnes qui ont vécu un changement de vie important, comme un diagnostic de cancer.
13) Adoptez un régime alimentaire sain.
14) Assurez-vous de faire des choses pour vous. Écoutez de la musique, prenez un bain moussant, faites-vous masser, faites-vous plaisir. Être gentil avec soi-même aide à réduire l’anxiété.
15) Parlez à un ami, à un groupe de soutien ou à un professionnel. Vous avez peut-être la chance d’avoir un ami qui a une oreille attentive et qui peut vous écouter. Il existe des groupes de soutien, en personne et en ligne, composés de personnes qui ont vécu la même chose que vous avec la scanxiété. La première est #BCSM sur Twitter. Ce tweet chat se réunit les lundis soirs à 21 heures ET.
Il est rassurant de savoir que vous n’êtes pas seul. Si vous n’avez accès ni à l’un ni à l’autre ou si votre état ne s’améliore pas, demandez l’aide d’un conseiller professionnel.
Soutenir la nouvelle réalité
Si quelqu’un que vous connaissez a peur des scanners et de leurs résultats, vous devez l’écouter et le soutenir, même si vous ne voulez plus rien entendre ou si vous voulez que tout redevienne « normal ». Car cela fait partie de la nouvelle réalité de votre ami ou de votre proche. L’anxiété peut se manifester à tout moment. Comme
Janet Freeman-Daily
états ;
« Si je me plante sur quelque chose d’important, je choisis de penser « je ferai mieux la prochaine fois » et je ne me sens pas frustré contre moi-même. Cette technique me permet d’éviter la plupart des émotions négatives et de continuer à avancer au lieu de rester bloqué. Elle fonctionne même avec l’anxiété virtuelle. Habituellement. Alors pourquoi diable ma scanxiété ne réagit-elle pas cette fois-ci ? Je suppose que les événements récents ainsi que l’histoire passée ont quelque chose à voir avec cela. Une voisine à qui on a diagnostiqué un cancer du poumon après moi est décédée de tumeurs métastatiques dans son cerveau couvrant il y a quelques semaines. »-. Janet Freeman-Daily
La scansion est normale
Si vous ressentez de l’anxiété, rappelez-vous qu’il est normal d’avoir peur.
« Passer des examens, s’inquiéter, être à l’affût de chaque changement de santé, ce n’est pas vivre dans la peur. C’est la réalité d’être un parent atteint du cancer. C’est ainsi que nous l’avons trouvée la première fois – et c’est ainsi que nous faisons de notre mieux pour l’empêcher de revenir. Maman médiocre
