En l’honneur de la Journée mondiale de la LMC – le 22 septembre – le Réseau canadien de la LMC présente les histoires de personnes dont la vie a été changée à jamais par la LMC.
Lorsque j’ai décidé d’écrire ce texte, j’ai voulu me concentrer sur les leçons tirées de mon (notre) expérience au cours des plus de quatre années qui ont suivi mon diagnostic de LMC. Il m’a fallu beaucoup de temps pour en arriver là, au point où j’ai réellement et finalement accepté que la vie a changé pour moi et pour nous. C’est « notre » voyage parce qu’il a profondément affecté à la fois mon mari/aide-soignant qui, sans conteste, fait toujours passer mes besoins en premier, et nos enfants adultes, qui sont très sensibles à ce que je ressens physiquement et mentalement.
La reconnaissance et l’acceptation que les choses ont changé sont arrivées beaucoup plus tôt pour ma famille, tandis que je continuais à espérer le retour de l' »ancien » moi. Cela pourrait faire partie du déni qui accompagne le diagnostic du cancer. Cependant, lorsque mon médecin traitant nous a informés que les nouveaux médicaments contre le cancer de la bouche me permettraient de vivre une vie normale, j’ai supposé que cela signifiait ma vie antérieure, et que cette période précoce de cancer ne serait qu’une bosse sur l’écran.
C’est presque 18 mois plus tard, alors que les limites physiques et intellectuelles persistaient, que le médecin m’a dit qu’il y a toujours une « remise à zéro de l’horloge après un cancer ». Hmm, ce conseil m’aurait mieux servi au début pour gérer mes attentes et ma frustration, plutôt que le commentaire que j’ai entendu peu après le diagnostic : que je ne pourrais pas utiliser la LMC comme raison pour ne pas retourner au travail.
Malgré les assurances répétées du travail que mon emploi serait là à mon retour, ma carrière a essentiellement pris fin très peu de temps après mon retour au travail, sept mois après le diagnostic. La raison invoquée était un changement d’organisation, mais il y avait des signes de doute quant à ma capacité à répondre aux exigences de l’emploi malgré ma maladie. Ce fut un coup dur car j’avais apprécié mon travail et un retour réussi à celui-ci avait été mon objectif tout au long de mon rétablissement. Ce serait le signe d’un retour à la vie normale ; cependant, c’était une opportunité refusée, une décision prise par d’autres. J’ai été mis dans un coin proverbial.
Mon médecin généraliste m’a fortement conseillé de quitter le marché du travail, ce que j’ai fait, triste et en colère face au manque d’humanité et de considération après 33 ans de service dévoué. À bien des égards, ce que je considérais comme un traitement insensible de la part de mon employeur était plus démoralisant que la lutte contre le cancer lui-même. Il m’a fallu beaucoup de temps pour surmonter l’amertume que je ressentais.
Au fil des ans, l’aspect le plus constant de la LMC et des médicaments pour la contrôler a été la gestion de la fatigue quotidienne. La fatigue semble être l’effet secondaire presque universel du médicament et elle est lentement acceptée comme telle. J’ai appris à ne pas tenir compte de l’avis de certains professionnels qui me disent que je dois simplement surmonter ma fatigue et continuer à faire de l’exercice pour améliorer mon endurance. J’ai constaté que si j’en fais trop, je le paie physiquement et mentalement pendant des jours, voire des semaines. J’ai fait des chutes et je me suis coupé avec des couteaux de cuisine à cause de la fatigue. Ma famille a enduré de longues crises de colère parce que je me suis poussée trop loin, en faisant plus que je ne devais. J’ai appris à ne pas conduire lorsque je suis fatiguée et à accepter les offres de mon mari pour être mon chauffeur.
Gérer ma fatigue en limitant mon niveau d’activité est un défi permanent. Je veux faire des choses et il est parfois difficile de discerner le point de bascule entre trop en faire et trop en faire. Je sais maintenant que, quoi qu’on dise, je ne dois faire que ce que je me sens à l’aise et en sécurité. Cela ne veut pas dire que je suis confiné à la maison. Nous avons pu faire des voyages, par exemple visiter des endroits chauds pour échapper à l’hiver pendant quelques semaines ou passer Noël avec notre fille en Angleterre, mais nous avons toujours prévu des périodes de repos.
Ceux d’entre nous qui sont atteints de LMC se voient rappeler quotidiennement leur maladie : la nécessité de prendre des médicaments de chimiothérapie. Dans mon cas, cela se fait deux fois par jour, avec deux périodes de trois heures de jeûne. Même avec ce rappel quotidien, j’ai la chance de ne pas avoir de douleur et que ma LMC soit bien contrôlée.
Plus de quatre ans après mon diagnostic, je suis en paix et reconnaissante pour toutes les bonnes choses de ma vie. Mon mari et moi nous concentrons sur les petites choses : profiter de la vie quotidienne et de la compagnie de l’autre ; prendre les repas ensemble au lieu de me laisser rentrer du travail épuisée, souvent après 20 heures ; faire des promenades tranquilles quand mon énergie le permet ; et entretenir mon jardin. Nous avons de bons amis et une famille merveilleuse : une fille qui enseigne en Angleterre et avec laquelle nous nous connectons quotidiennement par FaceTime, et un fils qui vit à proximité avec sa femme et notre précieux petit-fils. Il n’y a rien de mieux.
Qu’ai-je donc appris au cours de ces quatre dernières années ? J’ai appris qu’après le diagnostic, je devais passer par un processus. Un ami m’a dit que le cancer change tout et qu’il est utile de reconnaître et d’accepter ce fait très tôt, et d’essayer de se remettre du deuil de sa vie passée le plus tôt possible. J’ai appris que le travail est le travail, et rien de plus. J’ai appris que ce que mon père disait est vrai : « planifie l’avenir, mais ne compte pas dessus ». Par conséquent, aussi banal que cela puisse paraître, il faut vivre dans l’instant présent et tirer de la joie de chaque jour. J’ai appris à être heureux de ce que je peux faire et à ne pas me lamenter sur ce que je ne peux plus faire. Comme beaucoup d’autres, j’ai déjà fait semblant de croire à ces truismes de la vie. Ils ont tellement plus de sens pour moi maintenant.
Theresa Harvey est basée à Ottawa, en Ontario, et vit avec la LMC depuis 2012. Vous pouvez la joindre à l’adresse suivante : t.harvey@rogers.com
