J’ai beaucoup réfléchi à un article écrit il y a quelques mois(Taking patient-centred care from rhetoric to reality, July 22,2016) par André Picard du Globe and Mail, chroniqueur santé extraordinaire.
Picard écrit sur ce que cela signifie d’avoir des soins centrés sur le patient. Il cite « le partenariat, le partage d’informations, l’échange d’opinions et le respect mutuel » comme les éléments constitutifs d’un modèle de soins efficace centré sur le patient. Des idées complexes, reconnaît-il, qui ne peuvent être concrétisées que par un « compromis qui respecte la responsabilité médicale et l’autonomie du patient ».
Il cite une de mes amies, Judith John, qui n’est pas étrangère au système de santé. Atteint d’une tumeur cérébrale inopérable depuis 16 ans, John est devenu un expert de l’expérience des patients et un défenseur engagé de ces derniers. Elle a une profonde compréhension des failles dans les soins aux patients, et elle n’hésite pas à les signaler. L’un de ces défauts, dit-elle, est l’accent mis sur les mesures, qui non seulement occulte l’importance des relations et des communications, mais ne reconnaît pas non plus le patient en tant que personne.
En tant que patient et fondateur d’un groupe de personnes atteintes d’une leucémie rare, j’ai vu à maintes reprises des cas où les résultats en matière de santé s’améliorent considérablement lorsqu’un patient est autorisé à jouer un rôle plus important dans ses soins. Les patients qui sont traités avec respect par leur équipe de soins, qui se sentent libres de remettre en question les options de traitement sans être jugés et dont les prestataires prennent le temps de les éduquer sur leur santé, sont les mêmes patients qui sont plus susceptibles de faire part plus tôt de leurs problèmes d’effets secondaires, de chercher de l’aide pour leurs difficultés émotionnelles et de prendre leurs médicaments de la bonne façon.
Nombreux sont les patients et les aidants qui s’en sortent le mieux en étant le « moyeu » d’un modèle « en roue », qui les place au centre, entourés de « rayons » qui rejoignent un cercle solide de soutien, de services et de spécialistes. Pour de nombreuses personnes atteintes d’un cancer, les « rayons » sont reliés à leur oncologue et à d’autres spécialistes, mais ils devraient également être reliés à une myriade d’autres éléments qui contribuent à garantir la meilleure expérience possible pour le patient et l’aidant, ainsi que les meilleurs résultats en matière de santé. Il peut s’agir de groupes de patients, d’un soutien nutritionnel/diététique, de conseils psychologiques, de soins spirituels, de programmes de bien-être émotionnel, etc. Idéalement, les « rayons » sont plus que de simples connecteurs, mais aussi de solides lignes de communication qui se renvoient la balle. Et si je devais rêver très grand, chacun des points de la roue communiquerait également entre eux afin que les besoins du patient soient toujours traités de la manière la plus holistique possible.
Mais s’il est facile pour les patients de dresser une longue liste de ce que leur médecin devrait faire pour eux, il est essentiel de ne pas oublier que les prestataires de soins de santé ont eux aussi une liste de souhaits. Les cliniciens que je connais souhaiteraient pouvoir ajouter huit heures à leur journée pour pouvoir passer plus de temps avec leurs patients, ils rêvent de plus d’argent pour faire leurs recherches et ils imaginent un monde dans lequel les patients ne mourraient pas parce qu’ils ne peuvent pas se payer leurs médicaments.
Pour ces professionnels de la santé, le patient « idéal » est celui qui est informé sur sa maladie, mais qui est prêt à écouter et à faire confiance à l’équipe soignante. Ils peuvent consulter l’internet, mais utilisent les connaissances de leur médecin comme outil pour décider en dernier ressort de ce qui est vrai et de ce qui ne l’est pas. Ils gèrent leur santé, en tenant un registre des médicaments et des procédures et en communiquant les changements à tous les « prestataires de services » (médecin généraliste, pharmaciens, spécialistes, etc.) afin de recevoir les soins les plus appropriés. Et ils sont proactifs, recherchant un soutien social par le biais de ressources communautaires et de groupes de patients.
Alors oui, un modèle de soins efficace et réussi, centré sur le patient, nécessitera des compromis pour les patients et les prestataires de soins. Mais nous ne pouvons pas nous arrêter là. Pour qu’un tel modèle puisse prospérer, il doit vivre dans un système qui soutient et favorise les soins aux patients.
J’espère que tous les discours sur les soins centrés sur le patient sont bien plus que cela. Il doit y avoir de l’action. Les patients en dépendent.
Lisa Machado est la fondatrice du Canadian CML Network, une organisation nationale qui se consacre au soutien des patients et des soignants atteints de leucémie myélogène chronique. Elle est également l’auteur du livre primé, Bien vivre avec la LMC : ce que vous devez savoir pour vivre au mieux votre vie avec une leucémie myélogène chronique.. Commandez votre exemplaire surinfo@cmlnetwork.ca
