Disparu ! La voix du patient

J’étais à un grand événement hier soir appelé,« La pensée design dans les soins de santé« . Avec un panel d’intervenants dont l’expérience s’étend des services de communication ou d’assistance au sein d’un hôpital, aux télésoins à domicile et à la santé en ligne, en passant par les experts numériques, l’idée était d’explorer la manière dont les patients peuvent être engagés pour améliorer les systèmes qui les servent. Bon, ok, c’était un peu plus profond que ça, mais c’était à peu près l’essentiel.

Le contenu était riche, avec beaucoup de grandes idées venant des orateurs sur les trous dans l’évaluation des besoins des patients. Par exemple, lorsque vous vous rendez aux urgences, l’hôpital envoie une enquête de satisfaction pour évaluer votre expérience en tant que patient. Le problème est que cela se passe généralement trois mois après votre visite à l’hôpital et que vous ne vous souvenez pas exactement de ce que vous avez ressenti à l’époque ou, franchement, comme c’était il y a trois mois, vous ne vous en souciez plus. Un excellent exemple d’une occasion manquée d’entendre parler de l’expérience du patient.

Les choses sont devenues vraiment intéressantes lorsque l’un des panélistes, Cliff Harvey, vice-président de la planification, des installations et des services de soutien à l’hôpital général de North York, tout en discutant de l’évaluation des besoins des patients, a fait remarquer que « nous sommes tous des patients », ce à quoi un autre panéliste, Craig Thompson, directeur des communications numériques à l’hôpital Women’s College, s’est opposé en disant : « En fait, nous sommes pas tous les patients. Nous ne sommes pas à cet endroit. » Yay, Craig !

Cette validation de l’expérience du patient comme appartenant à la personne qui l’a vécue, ou qui la vit, était agréable, mais elle a vraiment mis en évidence le fait qu’il n’y avait aucun patient dans le panel. Nous avons donc eu une conversation énergique sur les besoins des patients, sans l’apport d’un véritable patient. Bizarre. Colleen Young, directrice communautaire de Mayo Clinic Connect, s’en est approchée, avec sa discussion sur la valeur de la voix du patient, mais bien qu’elle soit une experte dans le domaine de la création de communautés en ligne pour aider les patients à se connecter, elle n’est pas un patient.

Cela m’a fait réfléchir au coût de ne pas donner la parole aux patients. Si nous ne faisons pas partie de ces discussions plus larges, si nous ne sommes pas à la table pour partager ce qui rendrait notre expérience des soins de santé extraordinaire, comment peut-on vraiment savoir ? Comment peut-on créer des systèmes et des programmes qui répondent efficacement et adéquatement à nos besoins si personne ne s’est vraiment demandé quels sont ces besoins ?

S’il y a une chose pour laquelle la plupart des patients et des soignants sont doués, c’est de savoir ce dont ils ont besoin. Ils seront heureux de partager, il suffit de demander.

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