J’ai perdu mon père cet été.
Il vivait avec la démence depuis plus de 12 ans, et bien qu’il ait lutté chaque jour de ces années, aucune n’a été plus douloureuse ou difficile que la dernière semaine de sa vie. Son cerveau avait oublié comment avaler.
Alors qu’il nous quittait lentement, ma mère et moi avons fait tout ce que nous pouvions pour qu’il ne soit jamais seul. Je dormais avec ma main sur sa poitrine pour sentir son cœur battre – ou pas. Le matin où nous avons décidé tous les deux de partir pour prendre des douches et faire une pause, c’est le matin où il est mort. Lorsque la nouvelle de sa mort s’est répandue, le couloir menant à sa chambre s’est rempli de certaines des familles que nous avions appris à connaître au fil des ans, présentant leurs condoléances et leurs prières.
Après le service commémoratif, j’ai rencontré Brian, un voisin qui avait récemment perdu sa femme à cause de la maladie d’Alzheimer. Il a parlé de la difficulté de l' »après ». Maintenant, il avait une heure de plus le matin parce qu’il ne lui donnait pas de petit-déjeuner. Il ne planifiait plus sa journée de travail en fonction des visites à l’hôpital. Et l’habituelle promenade en fauteuil roulant du dimanche matin de l’autre côté de la rue pour sentir le soleil sur son visage et boire son café préféré, eh bien, cela s’est arrêté aussi.
Mais il y a une chose qui est restée la même. Ce jour-là, comme tous les mercredis depuis huit ans, il s’est rendu à une réunion d’un groupe de soutien aux aidants. Même si sa femme est partie, le groupe lui a apporté du réconfort. Beaucoup d’entre eux sont devenus des amis proches, et il a estimé qu’en partageant ses expériences, il pouvait aider les autres.
Ce qu’il a dit ensuite m’a fait réfléchir à la valeur des expériences partagées et à la façon dont, lorsque votre vie est profondément affectée par quelque chose comme une maladie grave, si vous avez de la chance, vous pouvez trouver une communauté qui vous apporte réconfort et conseils. Cette communauté fait toujours partie de vous.
« Je n’ai jamais pensé que j’aurais encore envie d’aller à ces réunions », a-t-il déclaré. « Mais au fil des ans, les gens ont cessé de venir après le décès de leur partenaire et je me suis toujours demandé comment ils allaient. Comment ça s’est passé ? Je veux que tout le monde sache que c’était dur, mais je m’en suis sorti. Je suis toujours debout. »
Et c’était là.
Nous pensons souvent à la valeur de la recherche d’une communauté et d’expériences partagées dans le contexte d’un « début » et d’un « pendant » de quelque chose. Dans le cas de la LMC, le besoin de liens sociaux est généralement plus fort dans les premiers jours, alors que nous nous efforçons de comprendre la maladie, de gérer les effets secondaires et d’accepter une vie qui inclut désormais le cancer. Au fil du temps, il peut être nécessaire de reprendre contact à cause d’un changement de médicament ou d’un nouveau problème de santé. Mais généralement, une fois que les choses se sont stabilisées, le besoin de communauté passe au second plan.
La vérité est que l' »après » est le point d’ancrage des communautés de pairs. Les personnes qui ont construit et reconstruit leur vie après une LMC sont celles qui nous permettent de continuer. C’est grâce à eux que nous avons de l’espoir.
Alors que nous nous préparons à célébrer la Journée mondiale de la LMC le 22 septembre, prenez un moment pour réfléchir à l’étape où vous en êtes dans votre parcours avec la LMC. Êtes-vous encore enfoui dans ces jours sombres qui suivent le diagnostic, ceux qui ont le pouvoir de vous submerger d’incertitude et de peur ? Ou cela fait-il quelques années pour vous ? Peut-être que le bouleversement s’est calmé et que la plupart du temps, la LMC ne vous vient pas à l’esprit. Vous devez subir une transplantation ou vous adapter à la vie de survivant d’une transplantation ?
Où que vous soyez dans votre parcours, sachez que votre expérience compte énormément – peut-être surtout dans l' »après ». Alors venez à une ou deux réunions, envoyez un courriel, postez un message sur Facebook. Faites-nous savoir comment vous allez.
Je ne suis pas encore retourné au foyer de soins de longue durée où mon père a passé ses derniers jours. Je sais combien il sera difficile de voir les infirmières qui nous ont aidés lorsque nous en avions le plus besoin, et je sais que les souvenirs seront trop lourds. Mais j’irai un jour prochain, malgré tout cela, pour faire savoir aux autres familles que c’était dur, mais que je m’en suis sorti. Pour leur faire savoir que je suis toujours debout. Comme ils le feront aussi.
Cette histoire est également parue sur cml-iq.com
